Vingt ans après la loi Leonetti, une autre vision de la fin de vie

Avec les débats actuels, on est en train de basculer vers tout à fait autre chose que le cadre fixé il y a vingt ans, le 22 avril 2005, par la loi Leonetti. "On ne va pas plus loin, on va ailleurs", a commenté Jean Leonetti lui-même. Pour lui, "la loi actuelle, elle nous permet d’accompagner les gens qui vont mourir. Elle ne résout pas la question des gens qui veulent mourir", cite Claire Fourcade.

La maîtrise de sa propre vie, c’est ce qui semble en jeu dans les débats actuels. "De la même manière, symboliquement, que l’on peut maîtriser les débuts de la vie, avec l’avortement, la contraception, etc., on a le même droit de mourir", note le jésuite Bruno Saintôt, qui dirige le département d’Éthique biomédicale des facultés Loyola Paris.

"Là, il y a quelque chose qui atteint tout le monde aujourd’hui. Qu’est-ce qu’on fait avec cette volonté d’être souverain sur sa propre vie, de décider de tout ? Et qu’est-ce qu’on fait quand on a en même temps besoin de s’en remettre à d’autres parce qu’on est vulnérable et on est plus faible ?"

La loi de 2005 mal connue

"Qu’on soit en réanimation, en soins palliatifs, en gériatrie, en cancérologie, la loi Léonetti, quand elle est connue et appliquée, nous permet d’accompagner correctement les patients", soutient Claire Fourcade, médecin en soins palliatif à Narbonne. 

Il y a lieu de regretter l'absence de "pédagogie sur cette loi", pour la présidente de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP). "Vous avez tous vu des campagnes sur les antibiotiques qui ne sont pas automatiques, ou un verre ça va trois verres bonjour les dégâts, vous n’avez jamais vu une campagne de communication qui dit que parler de la mort ça ne fait pas mourir. Et qu’on peut aborder ce sujets-là."

Il y a deux grandes idées fortes dans la loi Leonetti que souligne Claire Fourcade : l’interdiction de l’obstination déraisonnable et l’obligation de soigner, "quoi qu’il en coûte". "Pour beaucoup de patients, ça reste une surprise complète" de savoir "que l’on n’est pas obligé de faire le traitement qui a été proposé". Ne pas s’acharner et soulager quoi qu’il en coûte, représentent des "piliers" qui ne sont pas suffisamment connus, regrette la médecin. "Accepter la mort, respecter la vie", ainsi résumait Jean Leonetti lui-même la loi de 2005.

Ce qui plaît aux catholiques dans la loi Léonetti

Ces deux principes ont fait que "les catholiques se retrouvaient parfaitement dans la loi Léonetti", estime Bruno Saintôt. "On y retrouve des principes ancrés dans la tradition de l’Église." Ainsi l’obligation de soulager la souffrance a été exprimée clairement le 24 février 1957 dans un discours du pape Pie XII sur les analgésiques. Si l’intention est de soulager la personne, disait-il, on pourra prendre tous les risques.

Maintenir l’alliance avec autrui est un des principes fort du christianisme. De même, le refus de l’acharnement thérapeutique, "dire qu’on n’est pas tenu aux moyens extraordinaires", résume Bruno Saintôt. 

Aux origines des soins palliatifs, une vision subversive de la médecine

La loi Leonetti est une "loi extrêmement subtile, décrit Claire Fourcade. La question de la fin de vie nécessite de la singularité, une ligne de crête permanente entre ne pas laisser souffrir et ne pas laisser mourir. On marche sur une ligne de crête et c’est compliqué."

D’ailleurs, "les soins palliatifs en France sont nés d’un mouvement de réflexion qui est venu contester la médecine telle qu’elle se pratiquait", rappelle la médecine. Auteure d’un "Journal de la fin de vie" (éd. Fayard, 2025), Claire Fourcade souligne la dimension subversive à l'origine des soins palliatifs, destinés à s’opposer à une médecine très technique. À "une médecine triomphante qui pensait probablement qu’elle allait pouvoir aussi supprimer la mort. Les soins palliatifs sont venus rappeler que la mort est l’horizon de toute vie."

"Les soins palliatifs sont nés en contestant ce système, ça explique aussi probablement leur difficulté à se développer dans le système."