En 2016, la loi dite "Claeys-Leonetti", avait fait le choix d’un accompagnement renforcé des patients en fin de vie. Sans légaliser l’euthanasie ni le suicide assisté. Près de dix ans plus tard, le débat revient. Le texte est scindé en deux. Une partie sur les soins palliatifs, l'autre sur l’aide à mourir. Pour en parler, Alain Claeys, ancien maire de Poitiers, député PS pendant 20 ans et co-auteur de la dernière loi sur la fin de vie, est au micro de Pierre-Hugues Dubois.
Lundi 28 avril, les députés de la commission des affaires sociales de l'Assemblée nationale ont fixé les critères concernant la proposition de loi sur la fin de vie. Ils ont défini un changement de la notion de pronostic vital engagé à court ou moyen terme, en le remplaçant par celle de la maladie en phase avancée ou terminale. Les députés ont retenu la proposition initialement formulée par le gouvernement. C'est-à-dire obtenir une demande libre et éclairée de la part du patient que demande l'aide active à mourir.
Depuis 25 ans, de nombreuses propositions de loi ont été déposées au Parlement concernant la loi sur la fin de vie. Et autant d'années que ce débat anime la vie politique et sociale. La loi Claeys-Leonetti de 2016 avait fait avancer les choses "en autorisant, à la demande du patient et jusqu'au décès, une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience associée à une analgésie et à l'arrêt des traitements".
Il y a quelques mois, le Premier ministre François Bayrou a remis ce sujet au cœur de l'actualité en expliquant que le texte serait scindé en deux. Avec d'un côté un texte sur la fin de vie et de l'autre les soins palliatifs. Ils seront votés par la commission des affaires sociales de l'Assemblée nationale le 27 mai.
Il est essentiel d'être respectueux des deux opinions
Cette division du texte a suscité de nombreuses réactions au sein de la vie politique et médicale française. Par exemple, le député des Républicains Philippe Juvin s'est opposé à toute évolution de la loi fin de vie : "Les termes de phase avancée ou terminale ne veulent rien dire médicalement. On peut très bien avoir un diabète ou un cancer en phase avancée et vivre des années avec". À l'inverse, certains députés souhaitent voir évoluer la loi.
Cependant, pour le co-auteur de la loi Claeys-Leonetti, il est essentiel d'être respectueux des deux opinions. Il rappelle la grande fragilité et vulnérabilité des personnes en fin de vie. Au fond, le sujet central de cette proposition de loi n'est pas tant la divergence d'opinions, mais bien celui de savoir "où s'arrête le soin et est-ce qu'il y a aujourd'hui une possibilité à travers la législation d'envisager, à la demande d'une personne, une aide à mourir et sous quelles conditions ?".
Dans cette dernière partie de la vie, il y a un dialogue singulier, essentiel, entre le patient, les soignants et les proches. Je crois qu'aucune loi ne peut le remplacer
"Je pense que les soignants ont une place essentielle et centrale dans ce nouveau dispositif 'fin de vie'", affirme Alain Claeys. Les personnes en fin de vie mourant essentiellement à l'hôpital, entourées de soignants. "Dans cette dernière partie de la vie, il y a un dialogue singulier, essentiel qui existe entre le patient, les soignants et les proches. Je crois qu'aucune loi ne peut le remplacer", poursuit-il.
Le co-auteur de la loi Claeys-Leonetti rappelle que la loi fixe un cadre, mais que, dans la réalité, ce cadre est adapté à chaque situation, différente selon la maladie. "Ce que j'ai constaté, c'est le respect de la parole de l'autre", insiste l'ancien maire de Poitiers. Que ce soit les soignants ou les députés travaillant sur la loi concernant l'aide active à mourir, le dialogue est au cœur, il y a un respect mutuel.
Face à un sujet aussi complexe et divisant, la participation de chacun est selon lui cruciale. Le travail citoyen est primordial, il faut prendre en compte l'avis de chacun, des députés aux soignants. "Il ne peut pas y avoir de loi sans participation."
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