Aaron, 3 ans, souffre de paralysie cérébrale : « On était dans le déni total »

Son accent du Sud-Ouest ne laisse aucun doute : Camille Fourré vit bien à Toulouse mais elle a fait le déplacement jusqu'à Lyon pour offrir à son fils une formation pas comme les autres, un stage de rééducation intensive par le jeu. Car Aaron, son fils, souffre de paralysie cérébrale. Un mal dont la mère de famille aux 10 500 abonnés sur Instagram a décidé de parler d'abord sur les réseaux sociaux en créant le compte @mother_feucoeur puis dans un livre paru aux éditions Larousse. Avec un objectif clair : sensibiliser le plus largement possible pour améliorer le dépistage des enfants dès leur plus jeune âge alors qu'Aaron n'a été dépisté qu'à deux ans et demi. Aujourd'hui, la paralysie cérébrale touche « un enfant toutes les six heures » précise la maman de deux garçons, devenue spécialiste malgré elle. 

« Il était vraiment prisonnier de son corps »

Ce handicap résulte de lésions irréversibles dans le cerveau du fœtus ou du nourrisson, liées à la destruction de cellules du cerveau, impossible à réparer aujourd'hui. Elles entraînent des troubles moteurs allant de la difficulté à marcher à une tétraplégie complète, couplés parfois à des troubles cognitifs associés. Aaron lui souffre d'un retard de développement global. S'il marche aujourd'hui « super bien et super vite », il n'a acquis la marche qu'à l'aube de ses trois ans et marche seul, avec un déambulateur rose. « Sur la longue durée il va tomber quand même pas mal et il a une démarche assez particulière. On a l'impression qu'il a peur d'abîmer le monde quand il marche » sourit sa maman. Aaron souffre d'une hypotonie de l'axe : son tronc est beaucoup trop faible, provoquant une faiblesse de ses quatre membres.

A neuf mois, [il] n'arrivait pas à se retourner du dos au ventre. Il n'a jamais attrapé ses pieds, il ne mettait rien à la bouche, il n'explorait pas du tout avec ses mains, avec sa bouche. Il était vraiment prisonnier de son corps. Il avait toute la tête qui était complètement vivante mais il avait ce corps complètement prisonnier. On pouvait le poser au sol dans une position et il n'arrivait pas du tout à en sortir. Et ça jusqu'à ses un an, un an et demi. 

Du fait de son acquisition tardive de la marche, le petit garçon doit porter des attelles aux pieds pour gagner en stabilité car « ses pieds rentrent vers l'intérieur et la voûte plantaire n'a pas eu le temps de se former ». 

« On était loin de placer le mot handicap sur notre enfant »

Camille Fourré raconte son quotidien avec le sourire mais ça n'a pas toujours été le cas. Très tôt, elle remarque que son fils ne semble pas se développer correctement. « On se doutait qu'il y avait quelque chose parce que j'étais quand même assez renseignée sur le développement de l'enfant ». Pourtant, le couple ne veut pas croire à un handicap car cet enfant apportait la vie dans une période marquée par le décès de la maman de Camille Fourré, alors enceinte de six mois. « Je me disais : "je ne peux pas vivre une seconde tragédie" » explique l'instagrammeuse, « mais en même temps, je voyais ce retard de développement et je me disais : "mais il se passe quoi ?" ». Le couple change donc de médecin traitant et ce nouveau professionnel confirme les craintes de Camille et de son mari. Quand il prononce le mot "handicap", « ça a été le ciel qui nous est tombé sur la tête parce qu'on pensait vraiment qu'il avait juste besoin de séance de kiné. Mais on était loin de placer le mot handicap sur notre enfant. Ça a été un choc total pour nous, on n'était pas du tout prêts, on était dans le déni total ». 

Alors a commencé pour eux un long cheminement thérapeutique qui commence par la recherche d'une neurologue fonctionnelle, qui a été « une bouée, on s'y est accrochée pour pas que ce mot [handicap] prenne place dans nos vies ». 

« Quand la vie nous offre de la vie, on ne [peut] pas passer à côté » 

Mais six mois plus tard, ils ont besoin de savoir ce qui handicape leur enfant et font les démarches nécessaires aux recherches. « On était très loin de s'imaginer le temps et les délais que ça allait être, et l'angoisse surtout. Ça a été la période la plus compliquée parce qu'on sait que notre fils a quelque chose et on ne sait pas ce qu'il a. On recherche de partout, sur Internet. Et moi, j'étais terrorisée parce que forcément, on trouve toujours le pire quand on recherche. J'avais tellement peur que mon fils ait une maladie dégénérative, une maladie génétique très rare et qu'il soit mort à l'âge de 4 ans ». Aaron mettra un an avant de pouvoir réaliser une IRM, « ça a été le parcours du combattant ». Le couple découvre alors que la paralysie cérébrale est intervenue au début du troisième trimestre de grossesse d'un défaut d'oxygénation, au moment où Camille perdait sa maman. « Dès que j'ai perdu ma maman, j'ai été directement hospitalisée pendant deux mois alitée parce que mon corps a commencé à contracter énormément » raconte-t-elle, y voyant un lien de causalité que les médecins ne valident pas. 

Avec le temps, la jeune femme a su se dédouaner de la culpabilité et elle est aujourd'hui également la maman d'un second garçon, Léo. Elle était enceinte de lui quand le diagnostic du handicap d'Aaron est tombé. Se pose la question de garder ce deuxième enfant dans ces conditions mais « je me suis très vite rendue compte que quand la vie nous offre de la vie, on ne pouvait pas passer à côté. Il a rééquilibré cette table bancale à trois pieds et il nous apprend aussi que dans la vie, il n'y a pas que le handicap ».