Aidant, témoignages d'Auvergnats qui se mobilisent auprès de leurs familles

Ils sont entre 8 et 11 millions en France. Parmi eux, Dominique et Chantal. Les 2 vivent en Haute-Loire. La première est mère de Maxence, un adulte de 22 ans qui est autiste Asperger et qui présente d’autres troubles. Chantal est aidante de deux personnes, de sa sœur qui présente un handicap physique et psychique et de son compagnon qui lui est aussi en situation de handicap. 

Être aidant, un engagement permanent

L’engagement des deux femmes envers leurs proches est total depuis de nombreuses années. Pour Dominique l’accompagnement de son fils se fait depuis sa naissance. Quand il était jeune c’était « dès le lever du matin jusqu'au coucher, comme si c'était un enfant de 3 ans de tous les jours. Quand on a 8 ans, 9 ans, on arrive à avoir de l'autonomie. Maxence, l'autonomie ne l'avait pas ». Il fallait notamment être vigilant sur sa fatigabilité, sa sensibilité à l’école, qui n’étaient pas forcément comprises autour de lui. 

Désormais il a grandi mais il faut toujours « faire très attention à lui parce qu'il pense pas à tout, il y a des choses qui ne lui viennent pas instinctivement donc il faut l'aider. C’est un peu moins maintenant parce qu'il a 22 ans, il connait bien sa pathologie donc il peut me dire quand il n’est pas bien donc je peux l'aider ». Il vit désormais dans son appartement, en autonomie mais sa maman explique qu’elle reste vigilante sur les personnes qu’il fréquente mais aussi vérifie que toute les choses importantes sont faites, des choses qu’il peut oublier.

Chantal suit sa sœur depuis qu’elle est enfant. Elle vit sous son toit. Sa sœur peut être un peu autonome mais pas à 100%. Chantal doit notamment « gérer les repas, la toilette, il faut gérer aussi ses papiers administratifs aussi parce qu'elle y arrive pas toute seule. C’est très prenant ». C’est un engagement permanent pour l’une comme l’autre. Selon Dominique c’est une mission à « 100% pour qu'il soit bien pour toute la journée et puis qu'il soit pas en difficulté avec les autres » tout en précisant qu’elle n’a pas qu’une mission de mère mais aussi de psychologue, d’infirmière « là vous avez tous les rôles ».
 

La mission peu reconnue et parfois au détriment de sa santé

Chantal l’affirme « c'est très lourd d'être toujours là, sans cesse, sans cesse ». Être auprès de celui ou celle qui a besoin c’est penser à beaucoup de choses. Pour Dominique c’était prendre des rendez-vous chez les médecins, les psychologues, les psychiatres, s’occuper des liens avec l’administration. A un moment le corps lâche. « Ça m'a énormément pesé et en fait mon cerveau s'est décroché, mon corps s'est mis en sécurité. J’ai été hospitalisée longtemps à cause de la sur-fatigue. Je n’arrivais plus ni à respirer ni à marcher. C'était horrible, j'oubliais tout en fait du coup » détaille Dominique.

L’habitante de Bas-en-Basset explique que c’est à ce moment qu’elle a découvert qu’elle était aidante. Elle ne s’en rendait pas compte. Le constat a aussi été assez tardif chez Chantal d’autant qu'elle a l'impression que sa mission n'est pas reconnue par sa sœur. « La personne s'habitue à soi et elle devient plus exigeante parce qu’elle a l'impression qu'on est obligé de le faire. Elle ne voit pas qu'elle épuise la personne qui s'occupe d'elle ». Dominique de son côté reconnaît que son fils voit tous les efforts qu’elle fait pour lui et est reconnaissant. 
 

Un engagement qui les prend aux tripes

La mission d’aidant est lourde et peut peser mais malgré tous les efforts nécessaires, les deux altiligériennes sont fières de pouvoir accompagner leurs proches. « Je suis quand même contente de pouvoir les aider » exprime Chantal. Pour Dominique « je ne veux pas lâcher pour lui donner son avenir. Pour moi c'est qu'il puisse vivre en autonomie, qu'il puisse avoir un travail parce que c'est ce qu'il veut, c'est ce qu'il cherche et que ça puisse être adapté en fonction de sa fatigabilité. Pour qu'il ait une vie d'adulte pour plus tard, convenable, adaptée à ses besoins, qu'il soit heureux surtout ». Elle ajoute que dans tout cet accompagnement des rayons de soleil viennent éclaircir les moments difficiles. « Il y a toujours eu dans ce parcours difficile, on a eu de la chance, c'est souvent qu'on se le redit, des petits moments intenses, sympas entre nous au fur et à mesure de toutes ces années. On joint souvent l'utile à l'agréable. Si on doit aller à un rendez-vous à quelque part, que c'est un peu loin, on organise quelque chose autour de sympa et on finit bien la journée ». 

Chantal et Dominique arrivent aujourd’hui à prendre du recul, à avoir des temps de répit, pour souffler. Cela passe notamment par des activités physiques et des échanges avec d’autres aidants, notamment au Puy-en-Velay, une fois par mois lors d’un Café des aidants.