Les enfants malades du cancer chouchoutés au Phare des sourires

Le Phare des sourires prend ses quartiers face à la mer, au niveau de la plage de l'Estaque à Marseille. Ce centre de soin et de répit est destiné aux enfants atteints de cancer, dans un cadre en dehors du monde hospitalier, plus doux et plus accueillant. La joie résonne dans les couloirs malgré le masque obligatoire sur les visages.

Soirée pyjama et cours de sport

En ce jeudi matin, un groupe d’adolescents est en pleine séance de sport avec leur coach Enzo. Cet enseignant d’activité physique adaptée travaille avec l’association Sourire à la vie, à la fois à l’hôpital auprès des enfants malades, et ici, au Phare des sourires :

Ce sont des enfants qui ont vécu des grosses phases d'hospitalisation. Je les réentraîne physiquement : renforcement musculaire, travail cardio-vasculaire, exercice d'équilibre.

Parmi les jeunes présents, Graziella, 12 ans et demi, vient tous les jeudis depuis un an :

Il y a une super bonne ambiance ! On fait du sport et des jeux de société, on mange. Hier, on a fait une soirée pyjama, c'était trop bien, et ce soir, on part à 16h30 donc il y a grave le temps de profiter !

Un groupe de filles a effectivement pu profiter d’une soirée dans un des deux dortoirs. Le site peut héberger jusqu’à 19 personnes en simultané.

Une vie d’enfant

Le Phare des sourires accueille les enfants, les adolescents ou les jeunes adultes atteints de cancer , en cours de traitement, de rémission, mais aussi en soins palliatifs sur différents types d’accueil : des séjours de répits ou de soins, avec ou sans parents, ou des séjours collectifs.

L’établissement propose aussi des séjours à la journée, comme le jeudi. Les enfants et adolescents font du sport, apprennent à mieux manger et se retrouvent avec des enfants avec lesquels ils étaient à l'hôpital. L’idée, au-delà du soin, c’est aussi, selon Morgane Harlé, responsable de communication de l’association Sourire à la vie de :

Pouvoir recréer du lien social et vivre une vraie vie d'enfant malgré la maladie.

À force de se voir à l’hôpital ou au Phare des sourires, ces jeunes finissent par tisser des amitiés et se voient parfois en dehors.

Un accompagnement aux multiples facettes

Dans cette grande villa, les jeunes peuvent profiter d’un espace commun pour manger et jouer. Deux cuisinières leur concoctent des bons petits plats bio, locaux et équilibrés.

Le phare des sourires a aussi un secteur médical avec un espace infirmerie et séjour de soins. Pour les accompagner, il y a une équipe médicale permanente de deux salariées : une infirmière et une pédiatre.

Pour aider les enfants à aller mieux, le Phare des sourires fait aussi appel à des intervenants extérieurs : ostéopathes, réflexologues, kinés, diététiciens, psychologues.

Des enfants inspirants

Le Dr Blandine Valentin, pédiatre spécialise en oncologie, tient un rôle de coordination. Elle fait le point sur les fragilités et les traitements des enfants pour dire aux enseignants en activité adaptée ce qu'ils peuvent faire ou non.

Elle a aussi un rôle de consultation. Elle peut adapter les traitements, le tout dans une relation de confiance facilitée par ce contexte plus doux. Blandine Valentin le reconnaît, travailler au Phare des sourires, cela secoue :

C'est une vraie claque ici. Ils nous tirent vers le haut, parce qu'ils ont plein de vie, plein de projets, ils ont envie que la vie avance donc forcément ça nous pousse aussi à les suivre, à avoir encore plus de projets encore plus fous pour eux.

Parmi les projets lancés par l’association Sourire à la vie, il y a un spectacle et une tournée conçus avec le parrain de l’association, Grand Corps Malade, mais aussi une expédition en chien de traîneau ou encore un mois de voyage en Polynésie Française.

Sortir de l’hôpital

A l’origine de cette association, il y a un homme : Frédéric Sotteau, le Fondateur de sourire à la vie et l’actuel directeur du Phare des sourires :

Je racontais des histoires aux enfants à l’hôpital et petit à petit est venue la question : est-ce qu'on peut soigner ces enfants ailleurs : sur un bateau, en Laponie ou au Phare des sourires ? 

L’association Sourire à la vie a été créée en 2006. Depuis 2016, le Phare des sourires accueille des jeunes sur le site de l’Estaque. Bientôt, à Marseille, le château de Sainte Marthe viendra compléter cet accueil puisque la famille Ricard l’a confié à l’association en 2023.

D’autres antennes de Sourire à la vie existent aussi à Nice, Montpellier, Besançon, Dijon et Nantes. Elles travaillent toutes en lien avec les hôpitaux sur place.