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"La reconnaissance de l’endométriose est un énorme pas”, selon Ingrid, atteinte depuis 15 ans
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"La reconnaissance de l’endométriose est un énorme pas”, selon Ingrid, atteinte depuis 15 ans

Un article rédigé par Delphine Schiltz - RCF Alsace, le 17 janvier 2022  -  Modifié le 17 janvier 2022

Douloureuse, invalidante, possiblement cause d’infertilité… L’endométriose touche entre 1,5 et 2,5 millions de femmes en France.  La semaine dernière, le gouvernement a annoncé une stratégie nationale contre cette maladie gynécologique encore très mal prise en charge. Ingrid, diagnostiquée à ses 25 ans, livre son expérience de patiente et sa réaction à cette annonce. 

DR DR

Ingrid a toujours eu des règles douloureuses. Mais à ses 25 ans, ces dernières ne sont plus supportables: plus fréquentes, plus intenses et plus longues. Elles peuvent l’invalider trois semaines durant. Ingrid décide alors de consulter un gastroentérologue, persuadée que son mal est lié à l’appareil digestif. L’analyse révèle un kyste. À la biopsie, le diagnostic tombe. Ingrid est atteinte d’endométriose. C’est là que le parcours de la combattante commence : trouver un médecin qui connaît la pathologie.

Un premier avis dévastateur

“Le premier médecin que j’ai vu m’a à peine regardée. Il a confirmé que j’avais de l’endométriose et m’a dit : ‘Vous savez que vous serez stérile et que vous aurez une dérivation de l’intestin. Voilà, ça fera 50 euros et la porte est derrière'". Ces paroles lui font l’effet d’une gifle, elle lui paraissent inconsidérées. Le médecin de l’époque rend un verdict sans appel, alors qu’Ingrid est aujourd’hui maman d’une petite fille de 11 ans et que son opération dans un hôpital parisien s’est bien déroulée.

Quand on te balance ça à 25 ans c’est une gifle. Tu t’en relèves pas. Je pense que c’est toujours une cicatrice que tu as après… et un vrai mal-être par rapport aux médecins.

Changer les règles… du jeu médical

Avec le recul, Ingrid déplore le manque de considération du corps médical vis-à-vis du vécu des patientes. Pour elle, il faut changer les mentalités sur la maladie: “Il n’est pas normal d’avoir mal pendant ses règles, ça c’est un fait. Il faut que les médecins généralistes se le rentrent dans le crâne. Ça sera déjà un pas énorme” de fait, assure-t-elle.

Stratégie nationale de lutte : une bonne chose

À l’heure actuelle, seules quelques associations se battent pour la reconnaissance de cette maladie. La mise en place d’une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose annoncée la semaine dernière par le gouvernement devrait permettre de faire bouger un peu les choses, espère Ingrid. Ce qui intéresse la patiente, c’est que des moyens vont être alloués à la recherche pour comprendre les origines de la maladie, ses formes et pour proposer des traitements adaptés.

Un autre point lui tient à cœur: la formation des professionnels de santé. “Il faut qu’il y ait des lieux où les praticiens soient vraiment formés à cette pathologie et qu’ils sachent comment la traiter”, conclut-elle. Pour rappel, il faut encore en moyenne 7 ans pour diagnostiquer l’endométriose. 

Un entretien à retrouver sur le podcast ci-dessus à partir de 5 minutes.


Le Journal local de la rédaction de RCF Alsace: tous jours à 7h et 8h.

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