Conjoints d'une personne malade ou handicapée

« J’ai une confiance profonde en l’avenir, même si j’ai parfois le sentiment de marcher sur les eaux… ». C’est par ces mots que Sabine parle dans Ombres et Lumière de sa vie avec Laurent, son mari depuis 15 ans. Laurent est atteint d’une maladie dégénérative qui le prive peu à peu de ses capacités physiques. On trouve dans son témoignage beaucoup de choses qu’expérimentent bien des conjoints valides d’une personne malade ou handicapée, alors même que les situations sont très diverses.

 Il y a ceux qui choisissent d’épouser leur conjoint avec son handicap. C’est le cas de Séverine, à qui on demande souvent, sans avoir conscience de la brutalité de la question : « Si Jean-Baptiste n’était pas handicapé, l’aurais-tu épousé ? ».  Mais il y a aussi les situations, les plus fréquentes, où le handicap ou la maladie font irruption en cours de vie, après le mariage : un traumatisme crânien, une maladie dégénérescente, une maladie psychique, et tant d’autres encore, qui font cette diversité de situations.
 

Quelles sont les principales difficultés que rencontrent ces conjoints ?

 
Le handicap, la maladie, mettent à part, souvent violemment, la personne qui en est atteint. Son conjoint lui aussi, de facto, doit vivre une part de cette exclusion avec des difficultés bien spécifiques.

Supporter les regards, parfois même les sourires moqueurs.

Savoir entendre et répondre à son enfant lorsqu’il dit au sujet de son père « Maman, le handicap de Papa me gêne ». Pardonner, et parfois réparer les incartades de sa femme malade psychique, qui tous les jours pose des actes qui échappent à la raison.

Participer aux soins, aux conduites quotidiennes de son mari malade.

Subir les propos de pitié « Mon pauvre, ça ne doit pas être facile tous les jours » ou les propos d’admiration qui blessent tout autant « Comme tu es courageuse ! ».
Parfois même, s’entendre dire en termes à peine voilés : « Assume, puisque tu l’as épousé avec son handicap ou que tu choisis de rester avec lui ou elle, avec ce handicap ou cette maladie ».
 

La vie de ces conjoints n’est que lourdeur, difficultés, souffrances ?

 
Non, Stéphanie ! Quand on les écoute, on peut aussi entendre des mots comme confiance, amitiés, humour, projets, espérance, tendresse. Pour que ces mots sortent, il leur faut des espaces pour qu’ils puissent émerger.

C’est pour cela, pour qu’ils se partagent ces richesses et qu’ils s’entraident dans les difficultés, que l’OCH organise une journée des conjoints valides de personnes malades ou handicapées.

Ca a lieu le 6 décembre à Paris, et le 7 à Angers.

Les aider à se libérer pour se rendre à ces journées, voilà le cadeau à leur faire !