Virades de l'espoir: rassembler autour de la lutte contre la mucoviscidose

En Bretagne et plus particulièrement dans le Finistère, la mucoviscidose touche une naissance sur 2 400, contre 4 400 en France. Pour continuer à sensibiliser et à accélérer la recherche, les Virades de l'Espoir ont lieu chaque année depuis presque 40 ans partout en France et notamment en Bretagne.

La Bretagne en première ligne

C'est la plus fréquente des maladies génétiques graves avec une prévalence en Bretagne puisque c'est une maladie dite celtique. Aujourd'hui près de 1000 patients sont touchés et accompagnés dans la région pour cette maladie qu'on sait soigner, mais pas guérir. "Les malades ont une épée de Damoclès au dessus d'eux toutes leurs vies. Il suffit d'une infection fulgurante, un dérèglement...Pour que la maladie l'emporte", raconte Etienne Cagnard, qui organise les Virades de l'Espoir dans le Morbihan depuis 1990, lui même touché de très près par la mucoviscidose. Deux de ses enfants en sont décédés à l'âge de 17 et 29 ans. "Ca m'a permis avec mon réseau d'alerter et de rassembler autour de moi beaucoup de bénévoles, beaucoup d'associations pour faire comprendre aux élus qu'il fallait nous aider à collecter des fonds pour la recherche."

Un traitement efficace mais pas pour tous

Depuis trois ans et grâce à la mobilisation de l'association "vaincre la mucoviscidose", un nouveau traitement a été autorisé par l’Agence européenne du médicament dans le traitement des patients atteints de mucoviscidose porteurs d'une mutation spécifique. Mais le Kaftrio ne fonctionne pas sur 18% des patients. "On sait qu'aujourd'hui il y a à peu près 30 patients qui ne peuvent bénéficier de ce médicament. C'est pour ça qu'on continue le combat et on continuera jusqu'au moment où on aura trouvé un médicament qui permettra de guérir de la muco", martèle le père de famille résident à St Jean Brévelay dans le Morbihan. 

on continuera le combat jusqu'au moment où on aura trouvé un médicament qui permettra de guérir de la mucoviscidose

Une forte mobilisation dans le Morbihan

"Les gens nous connaissent et nous soutiennent. Ils savent qu'on est transparents sur nos résultats." : chaque année, l'association "vaincre la mucoviscidose" récolte environ 140 000 euros dans le Morbihan au gré des manifestations organisées sur 7 sites dans le territoire. Un millier de bénévoles sont également mobilisés. "Cet engouement donne énormément d'espoir aux patients et à ceux qui les accompagnent", ponctue Etienne Cagnard qui confie se sentir chanceux d'être si bien entouré.

Retrouvez toutes les manifestations près de chez vous sur : https://www.vaincrelamuco.org/pres-de-chez-vous#tab1