Bioéthique, comment rester humain ?

Toute avancée technique est-elle une chose bonne ? C’est tout l’enjeu du débat qui  s’est ouvert en janvier 2018 avec les États généraux de la bioéthique, et dont la phase consultative s'est achevée le 30 avril. À l'automne 2018 nous devrions connaître le projet de révision des lois de bioéthique. Révision inscrite dans la loi qui doit permettre une meilleure prise en compte de l'émergence des nouvelles technologies. Grossesse pour autrui (GPA), modification du génome, procréation médicalement assistée (PMA), intelligence artificielle, don d’organe, fin de vie... Des questions aussi techniques que sensibles, et qui touchent la manière même dont on pense l’homme.

"C'est une illusion profonde de croire que ces grands mystères de la vie, on peut les gérer à coup de protocoles techniques"

ÉTATS GÉNÉRAUX DE LA BIOÉTHIQUE - Dès le 18 janvier 2018 s'ouvrent les États généraux de la bioéthique, une vaste réflexion pour réfléchir aux questions éthiques que posent les progrès de la science. Des débats que vous pourrez suivre sur RCF.
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Après les expérimentations nazies, Défendre l'autonomie du patient

C'est au cours de l'après-guerre que le terme bioéthique s'est développé, pour désigner d'abord l'éthique de la recherche. Avec le procès de Nuremberg et la découverte des expérimentations des médecins nazis sur les déportés sans le consentement de ceux-ci, il y a eu une prise de conscience de la nécessité de réguler la recherche. Et aussi de l'importance de prendre en compte l'autonomie du patient et son consentement au soin. 

Aujourd'hui on applique le terme de bioéthique aussi bien à l'éthique des biotechnologes qu'à l'éthique du soin et à l'éthique de la recherche. Ce que Fr. Jean-Marie Gueullette juge "discutable" car "ce n'est pas du tout la même chose de réfléchir sur l'éthique de la relation de soin - le respect du malade, la confidentialité, etc. - et ce qui est de l'ordre des questions posées par les nouvelles technologies".

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L'autonomie du patient est l'un des grands principes de l'éthique médicale

Quant au terme "éthique", il faut le comprendre non pas comme "l'énoncé de normes", mais comme "la réflexion sur ce que Paul Ricœur appelle la visée de la vie bonne." Qu'est-ce qui est bon pour l'homme ? Selon quels critères ? "On se pose la question depuis Aristote, explique le théologien, les hommes sont d'accord pour dire qu'ils cherchent le bonheur, et c'est quand on commence à définir le bonheur qu'on n'est plus d'accord." 

Faut-il énoncer des interdits universels ou des principes ? "C'est dans ce registre des principes que l'éthique médicale s'est orientée." Avec quatre grands principes venus des États-Unis, que rappelle le théologien : "la non malfaisance, la bienfaisance, la justice et l'autonomie". Toute la difficulté est que ces principes ne doivent pas être énoncés sous forme de normes, pour laisser la place à la diversité culturelle et à la prise en compte des situations particulières. Les normes générale qui s'appliquent dans tous les cas génèrent des situations inhumaines, explique fr. Gueullette. "Pour ce qui est de l'éthique du soin, il est capital de laisser l'essentiel de la décision à ceux qui sont dans une situation singulière et non pas énoncer des principes généraux."

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Le principe d'autonomie est devenu un absolu

"On a fait du principe d'automie un absolu, alors que ces fameux principes de la bioéthique n'ont d'intérêt que s'ils sont mis en équilibre les uns avec les autres." Ainsi grâce aux technologies, l'homme deviendrait maître de sa naissance, de sa santé et de sa mort, et aurait une capacité d'action incroyablement développée. "Ce qui peut donner l'impression que toute difficulté ou épreuve humaine est à envisager ou à régler dans l'ordre du faire : il faut 'faire' quelque chose. Or s'il y a bien un truc dans la vie qui échappe au faire, à la décision, à la maîtrise, c'est la mort, un moment ça va se passer sans nous cette affaire-là !" Fr Jean-Marie Gueullette établit à ce sujet un lien entre l'incinération et l'euthanasie. "Je suis quand même marqué par le développement concomitant dans la culture française de la pratique de l'incinération et du combat sur l'euthanasie, pour moi c'est vraiment du même ordre." Et symptomatique d'un état d'esprit : cette envie de maîtriser techniquement "un processus que jusque là on laissait faire".

Là où le principe d'autonomie n'est plus humain, considère le théologien, c'est lorsqu'on "fait l'impasse sur notre vulnérabilité foncière à l'égard de la mort". C'est là tout l'enjeu des débats sur la bioéthique : considérer ces questions sous l'angle du sens - ou du non-sens - plutôt que comme des problèmes à gérer. "C'est une illusion de croire que par l'action on va régler la question du sens : on est confronté à quelque chose de l'ordre d'un immense mystère, de la défaillance de la pensée humaine, c'est une illusion profonde de croire que ces grands mystères de la vie, on peut les gérer à coup de protocoles techniques."