Actualité RCF Namur

Charlotte et Sébastien sont les parents de Lili, une petite fille atteinte du syndrome de Rett, une maladie génétique rare qui touche principalement les filles. Loin de se résigner, ils ont fait de cette épreuve un moteur de transformation. Avec force, créativité et amour, ils ont bousculé les codes de la prise en charge pour construire un environnement sur-mesure à leur fille. Leur parcours, marqué par l’isolement, les remises en question, mais aussi par des rencontres déterminantes, les a menés à fonder une structure d’accueil inclusive, pensée par des parents pour des enfants « extraordinaires ».