Hors champ RCF - page 2

« Avant, on expliquait aux enfants que les cigognes avaient apporté une petite soeur, par contre, ils étaient à côté du lit de mort du grand père. Maintenant les enfants apprennent très tôt comment on fait des enfants, comment on vient au monde mais quand grand père meurt, on les tient à
l’écart et on leur raconte qu’il dort dans un beau jardin parmi les fleurs ».

Avec notre invitée, Amélie Javaux, psychologue, et autrice de littérature jeunesse nous revisitons l’actualité de ce propos sociologique porté par P. Ariès en 1975. Comment les enfants souhaitent-ils qu’on leur parle des évènements graves de la vie ? Quels sont leurs besoins et quels types de
rencontres ou de dispositifs existent-ils pour avancer sur le chemin d’une parole transparente ? Les ressources de la littérature jeunesse sont nombreuses et accompagnent tant les enfants que leurs parents dans l’acceptation, l’adaptation, les tourments de la vie. Amélie Javaux nous présente entre autres deux de ses livres qui ouvrent le dialogue avec les enfants sur les sujets délicats de la fin de vie et de l’euthanasie.

Amélie Javaux, Corinne Huque, Aurore Poumay, Charline Waxweiler. Illustré par Annick Masson. Lisette, la fin de vie racontée aux petits et aux grands . Editions Mijade. 2019

Notre chapitre des droits de l’enfant nous emmène à l’école à l’hôpital. En effet, l’hôpital doit fournir aux enfants un environnement correspondant à leurs besoins physiques, affectifs et éducatifs, tant sur le plan de l’équipement, que du personnel, et de la sécurité. Charte des droits de l’enfant hospitalisé, Leiden, 1989.

Aujourd’hui, 30 ans après on entend les besoins de l’enfant de façon plus spécifique encore. L’hospitalisation d’un enfant, tout comme sa maladie, peut créer une rupture avec tout son environnement social, avec ses amis, ses camarades de classe, ses activités et le système scolaire. Alors, l’hôpital ouvre ses portes et va chercher à reconstruire une partie de cet environnement dans les lieux même de l’hospitalisation. Des enseignants maternels, primaires, secondaires sont présents au chevet des enfants malades. Car malgré la maladie, ces enfants ont toujours envie d’apprendre, de jouer, de découvrir, de se développer. Ils ont besoin de maintenir le lien avec leurs camarades et de rencontrer ceux qui vivent la même chose que lui.

Nicolas Labiouse coordinateur de l’Ecole en couleurs au Groupe santé CHC, présente les différentes formules proposées aux enfants et aux adolescents pour poursuivre leur scolarité à l’hôpital. Virginie Heine sa collègue présente la version (auto)mobile de l’école à domicile.

Référence : L’Ecole en couleurs, Ecole d‘spécialisé Robert Brasseur
https://www.chc.be/Services/Pediatrie/Hospitalisation/Ecole-en-couleurs
https://www.ecolerobertbrasseur.be/

Le soin a traversé des moments difficiles, non seulement parce que le secteur est en souffrance, mais aussi parce que la période COVID l’a fortement impacté. La question est donc de savoir ce qui a permis au soin de se poursuivre malgré tout. Pourquoi, par qui, dans quelles circonstances le soin tient-il ?

César Meuris, docteur en histoire et philosophie des sciences nous en parle au travers de l’organisation des 16ièmes Printemps de l’éthique, à Libramont : Revisiter les théories du care, du prendre soin, pour outiller les soignants lorsqu’il s’agit de faire face aux difficultés, à la quête de sens. Une ode à la nécessaire réflexivité dans le soin.

Michel Dupuis ajoutera que, sous cette forme, la question renvoie à la fois à la fragilité du soin et à sa résistance dans les moments de tempête. Le sens du soin, ne tombe pas du ciel, il est conditionné par l’activité humaine, c’est un enjeu philosophique et politique de pouvoir le penser ensemble.

Référence : https://ressort.hers.be/

« La place de l’écoute dans le soin ne s’apprend pas sur les bancs de l’université, ce sont les patient.e.s qui nous l’apprennent » Cécile Bolly, médecin généraliste, psychothérapeute, éthicienne et formatrice nous invite à considérer l’écoute comme préalable à l’éthique, et à être attentif à ce qui détermine notre écoute et notre vision.

Elle nous parle du pouvoir formateur de la forêt dans l’approche de l’écoute, dans ce qu’elle nous donne à réfléchir sur les conditions  de notre équipement comme métaphore.  En forêt, les soignants y font l’expérience qui aide à transposer le raisonnement autour de l’équipement dans le métier du soin. L’intelligence des végétaux nous amène à la notion d’interdépendance, dans le soin aussi.

L’écoute, c’est aussi apprendre de l’expérience de vie de nos aînés,  ils parlent de cette inter dépendance, et potentiellement de celle qui nous attend, à notre tour, afin d’en prendre soin dès maintenant.

Michel Dupuis ira un pas plus loin en questionnant le devoir des organisations soignantes : aujourd’hui le droit de parler est acquis, mais le droit d’être écouté est encore à travailler.

Pour en savoir plus sur l’expérience de nos aînés : TV Lux :  Les printemps de l’éthique.

 Avec l’Association Sparadrap : « J’aimerais savoir ce que l’on va me faire ». 

« Informer, c’est une question d’équilibre, il ne faut ni banaliser, ni dramatiser. » Françoise Galland, co-fondatrice de l’Association Sparadrap nous parle de l’évolution dans l’écoute des besoins des enfants et leur droit à l’information autour des soins.

Ainsi, depuis 30 ans, l’Association Sparadrap crée des outils d’information pour les enfants et les parents à l’hôpital.  Il ne suffit pas de «dire», il faut pouvoir prendre en considération la peur de l’enfant, décrire le soin, rassurer sur ses conditions de réalisation, informer sur les solutions pour faire face à la douleur, et sur la façon dont l’enfant peut être le partenaire dans les soins.

Marie Fafchamps, psychologue : « Aujourd’hui, l’Association Sparadrap est un partenaire privilégié pour les équipes à l’hôpital et autres lieux de soin. L’information est à hauteur des enfants, c’est une très bonne mise en condition ». La parole des enfants et des adolescents ne va pas de soi, il revient aux institutions de penser les conditions d’expression de la parole.

Plus de 75 fiches de soins, un site internet à découvrir : www.sparadrap.org. Un bon réflexe, à portée de mains !

En Belgique, trois lois encadrant la fin de vie ont été promulguées au début des années 2000. L'une d'elle dépénalise l'euthanasie.

 

La pratique de cet acte d'accompagnement ultime vers la mort a bien évolué jusqu'à aujourd'hui. Bénédicte Minguet rassemble autour d'elle, pour cette émission d'éthique, des professionnels de terrain, médecins et psychologue, qui ont vécu cette évolution et sont, ou ont été, au plus près de la souffrance qui amène un patient à demander cette aide à partir. 

 

Quels sont les droits et les devoirs pour chacune des parties, désormais, qui permettent d’ouvrir le dialogue et les pratiques autour de la fin de vie ? En quoi consiste la formulation et l'accompagnement des demandes d'euthanasie ? Comment a lieu concrètement la réalisation de ce dernier soin ? Quels sont les enjeux éthiques de l'écoute de la souffrance ? 

 

Nos invitées : 

Dr. Corinne Van Oost, médecin en soins palliatifs et auteure de Médecin catholique, pourquoi je pratique l'euthanasie (2014) et L’euthanasie au seuil des soins palliatifs, 20 ans de modèle belge (2022)

Dr. Marie-Magdeleine Amory, médecin spécialisé en soins continus et en soins palliatifs au CHC

Régine Bertolini, psychologue clinicienne dans un service d'oncologie et dans la prise en charge des traumas au CHC

 

Une émission de Bénédicte Minguet et Michel Dupuis, philosophe éthicien, ancien président du comité consultatif de bioéthique et vice président de la commission du droit des patients. 

Pour la majorité d'entre nous, la vie quotidienne repose sur un chez-soi, un espace que l'on fréquente intimement parfois comme un refuge. Cependant, qu'est-ce qui fait qu'une maison soit habitable ?
Parallèlement comment les institutions soignantes, comme l'hôpital, pensent-elles leurs espaces pour qu'ils soient " habitables" par les patients ? Quels sont les espaces qui parlent de nous à l'hôpital ?

Nos invitées : Géraldine Sauvage, chercheuse en philosophie à l'ULiège et Marie Fafchamps, psychologue clinicienne au Groupe santé CHC, nous en parlent en partageant les expériences actuelles d’accueil à l’hôpital et la façon dont les philosophes abordent la question.

Cette émission fait écho au prochain colloque : " Une maison, un quotidien et des choses habitables", organisé les 29 et 30 septembre 2023 à l'Université de Liège.

Philippe Miermans, directeur hospitalier au CHC de Liège, retrace la démarche humaniste inscrite dans sa fonction de direction, revisitant la notion d'autorité au profit d'un pouvoir d'agir collectif et démocratique.

Une émission animée par Bénédicte Minguet et Michel Dupuis.

La fédération des associations soutient les collectifs de patients pour favoriser leur participation aux soins, ainsi qu’à l’organisation des soins. Elle contribue à la reconnaissance de l’expertise des patients et des proches auprès des institutions pour mieux faire entendre leur point de vue. Ainsi, pour faire face aux enjeux liés au déconfinement, au vieillissement de la population, au handicap, à la mobilité, à l’emploi, il s’agit de favoriser la solidarité, l’engagement et d’être présent dans l’interpellation politique.

Notre invitée : Carine Serano, directrice à la Luss, nous parle de cette avancée collaborative.

Ressources :

- Le site internet de la Ligue des usagers des services de santé : luss.be

- Voir le documentaire "L'essence du collectif" réalisé par La Luss 

La réalisatrice, pour son nouveau film "Wild women", s’est plongée durant six mois dans une cabane d’ermite en pleine forêt pour s’engager corps et âme dans une aventure intérieure questionnant la spiritualité et notre rapport au monde. Elle est l'invitée de cet épisode de "Hors champ".

Une émission animée par Bénédicte Minguet et Michel Dupuis.

Une partie de notre vie est consacrée à prendre soin de nous, à nous soigner, aider nos proches à se soigner. Il nous arrive de vivre une maladie longue, une maladie chronique qui fait de nous, par l’expérience, un patient qui en sait souvent bien davantage sur la façon dont nous vivons AVEC la maladie que le médecin qui l’étudie. Ce savoir est précieux. Il est valorisé aujourd’hui au travers du statut de patient partenaire qui construit de nouvelles compétences : Patient témoin, patient représentant des usagers, patient intervenant en éducation thérapeutique, patient pair aidant en santé mentale, patient ressources pour l’accompagnement d’autre parcours de vie fragilisée, patient formateur, patient conseiller dans l’organisation, patient chercheur, patient expert….

Hors Champ s'interesse aux parcours des étudiants en situation de handicap, trouble et maladie lorsque ces derniers souhaitent réaliser des études universitaires.
La reconnaissance d'un statut particulier leur permet de dialoguer avec les instances académiques pour faire entendre leurs spécificités et réaliser un parcours individualisé, signal d'une compréhension mutuelle.
Vulnérabilité, accessibilité et inclusion sont les thèmes développés pour penser ensemble le monde de demain.
Avec Pascale Dedent, accompagnatrice pédagogique au service d'aide PEPSín de l'UCLouvain.
Une émission animée par Bénedicte Minguet et Michel Dupuis.

Le Dr. Patrick Schlesser, pédiatre intensiviste et social nous conte l’évolution de la pédiatrie sur quelques décénnies articulant soins physiques et soins psychiques. Au travers de sa trajectoire professionnelle, c’est aussi le thème de la présence des parents auprès de leur enfant hospitalisé qu’il développe, comme une seconde histoire faite d’empathie et de partenariat.

Noëlle Herrenschmidt est aquarelliste-reporter depuis 40 ans. Elle porte depuis ses débuts un bleu de travail, gilet d'homme aux multiples poches, pour y glisser pinceaux et couleurs et pouvoir les dégainer en un coup de main. Car c'est sur le vif, dans la réalité du temps et d'un espace toujours humain que l'artiste porte son regard et essaie de restituer l'indescriptible émotion des situations intenses sur lesquelles elle travaille. 

 

Les milieux clos, sous tension, où la vie bat fort et plein, où elle s'éteint également, c'est son champ d'action. Celui où elle se révèle et fait parler les arrêts sur image. Elles pose des mots et des traits sur des scènes où le public ne peut entrer et sur des événements que les acteurs de terrain ne savent peut-être pas décrire avec autant de finesse et de sensibilité.

 

Noëlle Herrenschmidt décrit et documente la prison, le milieu hospitalier et les tribunaux avec des textes et des images, de la main gauche et de la main droite simultanément. Pour ne rien perdre. Pour garder chaque instant, chaque trace.

 

Ses immersions professionnelles, son parcours, les moments clé de sa carrière, elle nous en parle dans cette interview menée par Bénédicte Minguet. 

L'accessibilité aux soins de qualité est un enjeu pour lequel la fonction de médiation interculturelle a été créée en Belgique voici 20 ans. Nadia Hadri, Zubeyde Bas et Nataliya Tabatchikova nous présentent la richesse du métier qui travaille à minimiser la barrière linguistique, à prévenir les chocs culturels et inclure la dimension culturelle dans le prendre soin.

Inclure dans les soins de santé une attention aux plus vulnérables requiert parfois des dispositifs précis, des métiers particuliers, ainsi que des adaptations organisationnelles qui témoignent réellement de la prise en compte des besoins et des ressources des patients. Car il s'agit toujours de pouvoir valoriser l'autonomie de la personne. Dans le registre de la pauvreté et de l'exclusion sociale, l'expert du vécu apporte aux équipes soignantes les clés d'une compréhension ouverte sur le soin qui se poursuit en dehors de l'institution. C'est à la réalité du contexte de vie des patients à laquelle il faut être attentifs pour la continuité des soins. Martine Tanghe, assistante sociale et Louise Dupuis, expert du vécu, toutes deux au Groupe Santé CHC, présentent leur métier, leur définition du prendre soin et le travail de liens tissés entre l'hôpital et l'extérieur.

En compagnie de Marie Stevens, sage-femme et Marie-France, patiente partenaire, nous vous proposons de découvrir les coulisses d'un monde qui change à l'hôpital. En effet il s'adapte au point de vue du patient, que ce soit à propos de l'accueil à l'hôpital, de la construction des protocoles cliniques. La parole du patient et sa participation active s'inscrivent dans les pratiques de soin contribuant au changement de paradigme : du paternalisme à la participation active des patients. Ainsi les relations soignants-soignés évoluent. Elles intègrent l'expertise du patient à propos de sa vie avec la maladie.

Porter un regard différent sur ces situations qui nous figent et nous font souffrir, c'est le propos du philosophe Vincent Flamand. Il nous présente les coulisses de son spectacle : Histoires de mes morts, Rêverie poétique au pays de l'au-delà qui se déroulera le 16 novembre prochain au théâtre de la Marlagne à Wépion.

Comment prendre soin des absents, et de ceux qui restent? Que nous dit-elle du monde dans lequel on vit et du récit que nous pouvons en faire? Depuis l'enfance jusqu'à aujourd'hui l'auteur traduit la façon dont la mort lui parle et dont on lui parle de la mort. Avec joie et philosophie, il nous emmène sur la scène de ses récits intérieurs, parfois farfelus et souvent en résonnance avec nos propres interrogations.

Réservations : 08143 56 58.

Quelle est la puissance de la douceur dans le prendre soin? De sa force lorsqu'elle s'inscrit dans les gestes quotidiens et de son amplitude lorsqu'elle s'érige en perspective éthique pour le vivre ensemble, Cécile Bolly, médecin et psychothérapeute nous entretient sur ses applications dans la relation de soin et d'écoute. Elle nous partage également la construction de la journée des Printemps de l'éthique à Libramont en 2022 sur ce thème, dont est issu un livre aux éditions Weyrich : Quelle est donc la puissance de la douceur?