Jean d'Artigues, faire face à la maladie de Charcot et vivre pleinement

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Ceux qui ont vu le très beau documentaire 'Lourdes', de Thierry Demaizière et Alban Teurlai, ont découvert sa force de vie et son courage. Jean d'Artigues est atteint de la maladie de Charcot depuis 2011. Une maladie terrible, incurable, qui le rend tétraplégique. En lisant son livre 'Chaque jour est une vie' (éd. Les Arènes) on ne peut qu'être encore plus impressionné par sa détermination à vivre.
 

Un homme libre

En 2011, il venait tout juste de s'installer en Bretagne. Avec sa première épouse et ses qutare enfants ils avaient fait 'un choix de vie en dehors de toute contrainte'. Homme entreprenant, Jean d'Artigues aimait le sport, la voile, la liberté. 'La liberté pour moi ça a toujours été une inspiration profonde qui se conjugue avec mon tempérament indépendant, cette idée de pouvoir pratiquement tout oser sans se donner de limite à priori.'
 

Le 'vertige'...

La première fois qu'il a pris conscience que quelque chose n'allait pas, c'était un mois après son emménagement en Bretagne. 'Sur un bateau j'ai été à la peine pour faire les manœuvres, je me suis rendu compte que ma jambe ne répondait pas comme d'habitude.' Sur les conseils d'une amie infirmière, il consulte un neurologue. Le diagnostic tombe, 'on me l'a annoncé sans fard, sans artifice, sans détour'. Ce qu'il ressent alors, c'est un 'vertige' - un mot qu'il emploie souvent dans son livre.

L'espérance de vie moyenne pour les personnes atteintes de la maladie de Charcot est de deux à trois ans. 'La chose la plus terrible qui se passe c'est de faire cette expérience d'une autre personne en face de vous qui vous annonce que vous allez mourir.' Jean d'Artigues décrit 'une tempête intérieure', où 'tout chavire littéralement'. 'On ne sait plus du tout où on est ce qui se passe... je me suis trouvé emporté par un mouvement intérieur incontrôlable où j'avais l'impression de tout perdre.' Pourtant, comme il le dit dans son livre, cela n'a duré... que 10 minutes.
 

... et puis la confiance

'Tout à coup, j'ai ressenti physiquement une paix intérieure une confiance totale, qui étaient totalement inexplicables, quelque chose de palpable, de concret et en même temps d'inexplicable.' Jean d'Artigues aime citer ce passage de l'Évangile de Luc, où Jésus apaise la tempête devant les disciples apeurés. 'Ils s’apaisèrent et le calme se fit.' (Lc 8, 24) Cette paix, il dit qu'elle l'habite depuis huit ans 'sans discontinuer'. Avec la certitude de n'être pas seul. 'Depuis huit ans je ne me suis jamais senti abandonné.'
 

Bande-annonce du film documentaire 'Lourdes'

Émission diffusée en juin 2019