Les patients partenaires, une "révolution" dans la médecine

Quand un diagnostic tombe, c’est une vie entière qui est chamboulée. Le patient se trouve le plus souvent devant l’inconnu le plus total. Dans ce contexte, il semble logique de vouloir s’en remettre entièrement aux équipes médicales. La relation entre le médecin et le patient n’est ni égalitaire ni symétrique. C'est peut être en un sens une bonne chose, car "le patient n’a pas envie de sentir son médecin vulnérable", témoigne Claude Ganter. 

Or, depuis plusieurs années, des patients deviennent eux-mêmes experts ou partenaires. Une véritable révolution pour le corps médical. Mais qu’est-ce qu’un patient partenaire ? Que vient-il bousculer pour le soignant ? 

Dans Où va la vie, l'émission bioéthique de RCF - Radio Notre-Dame, Frédéric Mounier consacre une série à la façon dont les patients partenaires révolutionnent la relation avec les médecins. 

Être patient partenaire, passer d’objet à sujet

Claude Ganter a appris fin 2007 qu'elle était atteinte d'un cancer du sein. Dès lors, tout a été très vite et "vous n’avez pas le choix", dit-elle. Elle se souvient avoir été "embarquée dans tout un protocole d’examens". Avec parfois des consultations plus difficiles à vivre que d’autres, comme lorsqu'elle retrouvée seule face  à son chirurgien, son oncologue et son radiologue "dans une pièce pas très agréable où vous vous dénudez et où on vous explique ce qui va se passer pour vous. Et là, vous êtes cet objet un peu désincarné."

Des patients qui ont le sentiment de n’avoir pas le choix et d’être plus objets de soin et très peu sujets, c’est une réalité aujourd'hui. C'est même quelque chose de "courant" , observe le Dr Michèle Lévy-Soussan dans notre culture de soin. Même si celle si est traversée par "plusieurs révolutions"...

Ainsi, les patients ne savent pas forcément qu’ils peuvent "négocier" avec leur médecin, nous dit Claude Ganter, devenue patiente partenaire en 2020. Lorsqu'elle a appris, trois mois après avoir repris son activité professionnelle et alors qu’elle était en rémission, qu'elle faisait une récidive, elle a négocié avec son oncologue. Elle a pu lui dire qu’elle ne voulait pas revivre la pose du port à cath (PAC) qui avait été "extrêmement compliqué à supporter la première fois parce qu’il n’y avait qu’une taille standard pour tous les patients. J’ai été entendue, dit-elle. Mon oncologue m’a dit : Cette fois-ci je vais vous envoyer dans telle clinique et on va vous mettre un port à cath (PAC) pédiatrique."

Écouter le patient pour "l'embarquer"

Les patients experts font la promotion d’un système de soin différent, où le vécu d’un patient peut améliorer la prise en charge. "J’avais quand même un oncologue devenu chef de service très humaniste, témoigne Claude Ganter, qui avait ce dialogue possible avec les patients en consultation." Un praticien qui avait compris que "dans ce deuxième round, il fallait qu'il y ait assez d’humanité pour pouvoir me réembarquer". Et lui donner envie de se battre.

Peu à peu c'est tout le service de son oncologue qui s'est mis à solliciter Claude Ganter. "Sans le savoir j’étais devenue une patiente ressource pour eux." Elle a suivi la formation proposée par l’université des patients, créée en 2009 par Catherine Tourette-Turgis. Très investie, Claude Ganter est à l’initiative d’une master class dédiée à l’innovation et à la santé numérique, à destination des publics patients et aidants.

La "révolution" des patients partenaires

Ce qui se dessine avec les patients partenaires représente une véritable "révolution", estime Michèle Lévy-Soussan, ancienne responsable de l’unité mobile de soins palliatifs à la Pitié-Salpêtrière (AP-HP). "J’appartiens à cette génération de médecins où on a commencé vraiment notre jeune exercice soignant par l’impuissance caractérisée, la souffrance la plus nue et terrible des années Sida où on perdait des proches."

Michèle Lévy-Soussan se souvient avoir été confrontée à "un bouleversement du sens" notamment devant "des patients jeunes" alors même qu’elle vivait les "années les plus technocentrées de la médecine". "Tout ce qui était techniquement faisable était considéré comme souhaitable, on envoyait en réanimation des patients avec des Kaposi, avec des pneumocystoses, où ils mourraient loin des leurs et dans des conditions vraiment insupportables."

Dans ce contexte, et vu qu’il n’y avait absolument pas d’enseignement de l’éthique, ni "aucune forme de préparation", elle s’est tournée vers la psychanalyse. Cela "nous a appris à nous interroger sur nos propres vulnérabilités, témoigne la médecin. Dans la construction de l’être soignant, il faut, un moment, avoir été relié avec ses propres fragilités pour pouvoir se construire dans cette relation et pour pouvoir avoir la disponibilité d’accueil et la reconnaissance aussi des compétences du patient."

Le Dr Lévy-Soussan développe aujourd’hui à l’hôpital la médecine narrative, qui aide les soignants à écouter le récit du patient. Pour elle, le lien avec le patient est devenu "essentiel". Cela répond à "un désir de mieux faire en répondant au mieux à des attentes qui ne sont pas forcément dans l’agenda médical, mais ça peut être un aiguillon tout à fait important pour les équipes soignantes."