Danielle Moreau, le dévouement en temps qu'aidante

Un duo fusionnel

L'histoire de Danielle et de sa mère est celle d'une vie entière partagée. Après la perte de son père à l'âge de 12 ans, Danielle et Jocelyne ont formé un bloc inébranlable. « Je vis toujours dans la même chambre où je suis née il y a 62 ans, je n’ai jamais déménagé. On a toujours vécu ensemble », confie la journaliste. Alors, quand les premiers signes de la maladie sont apparus il y a sept ou huit ans, la question d'un placement ne s'est pas posée une seule seconde :

On a toujours vécu ensemble et c’est ce qui explique sûrement ce lien qui fait que je ne me suis pas vue une demi-seconde la mettre en EHPAD ou ailleurs quand elle a commencé à être malade. 

Contrairement à un cancer qui s'abat brutalement, la maladie d'Alzheimer s'est immiscée à pas de loup, par de petits détails qui, au départ, prêtaient presque à rire. Fidèle à leur pacte implicite, Danielle a choisi de l'accompagner pour que toutes deux continuent à vivre le plus normalement possible. C'est une course d'obstacles permanente, où chaque jour apporte un nouveau défi. Quand les gestes simples deviennent impossibles, comme le fait de vouloir rester couchée, Danielle s'adapte, trouve des solutions et fait venir de l'aide, même pour quelques minutes, pour relayer ses forces. Pour elle, c'est un engagement naturel, jamais une charge : « C’est elle qui faisait tout à la maison, je ne me voyais pas la lâcher et l’abandonner quasiment au moment où elle a besoin de moi. On était ensemble, on est restées ensemble. »

Traverser le « deuil blanc »

L'année dernière, l'expression « deuil blanc » a fait son entrée dans le dictionnaire. C'est précisément ce que traverse Danielle Moreau. Sa maman est redevenue comme un nourrisson, à une douloureuse différence près : un bébé apprend chaque jour, tandis que Jocelyne, elle, désapprend.

Ce qui manque le plus à la chroniqueuse, c'est l'absence de partage le soir en rentrant du travail. Le deuil blanc se vit comme un escalier dont on descend les marches une à une. Jocelyne, qui chantait et lisait tant autrefois, ne le fait plus. Aujourd'hui, elle feuillette des livres pour enfants que sa fille lui achète, et ses phrases sont devenues presque incompréhensibles.

La maladie a aussi inversé les rôles de manière troublante : « Depuis le début de la maladie, elle m’appelle maman, parce que je m’occupe d’elle. Et là, maintenant, elle ne m’appelle plus maman, elle parle une espèce de bouillie. » Pourtant, malgré ce dialogue rompu, l'essentiel est préservé : « Tant qu’elle sourit, tant qu’elle rigole, qu’elle mange des petits plaisirs... » Très tactile et souriante, Jocelyne dégage une douceur qui montre qu'elle se sent bien dans sa peau, malgré la confusion de son esprit.

Apprendre à esquiver les « bugs » du cerveau

Le quotidien d'aidante demande cependant de prendre énormément sur soi, car la maladie s'accompagne parfois de phases d'agressivité violentes et imprévisibles. « On n'est pas prêts à voir sa maman vous griffer ou vous mordre », avoue Danielle.

Elle se souvient notamment d'un moment particulièrement difficile lors du brossage des dents, où sa mère l'a mordue au poignet jusqu'au sang. À cette époque, Jocelyne parlait encore un peu. Quand Danielle lui a dit que ce n'était pas bien, sa mère a rigolé en répondant : « C’est pas moi ».

Il faut prendre sur soi, c’est ma maman et en même temps, dans son cerveau, il y a quelque chose qui lui dit d'être méchante, entre guillemets. Il faut apprendre, il faut se raisonner : son cerveau bug.

Pour surmonter ces moments de tension sans jamais s'énerver, Danielle redouble d'ingéniosité. Excédée de se faire tirer les cheveux très fort à chaque fois qu'elle lavait sa mère au lavabo, elle a fini par trouver une astuce imparable : porter un bonnet de bain pendant la toilette. 

Face à la maladie qui progresse, Danielle Moreau oppose une tendresse et une fidélité à toute épreuve. Une déclaration d'amour filiale résumée dans les derniers mots qu'elle a adressés directement à sa maman à la fin de l'émission : « On est une équipe et il faut qu’on continue d’être une équipe. »