L'épreuve de la maladie quand la guérison est impossible

Comment passer de la foi en la guérison à la capacité à penser que celle-ci n’interviendra plus ? Atteinte d’une maladie chronique rare qui évolue depuis une bonne vingtaine d’années, Marie-Hélène Boucand est médecin, ancienne cheffe de service de médecine physique et réadaptation. Elle a posé elle-même un diagnostic sur ses maux : "dès le départ" elle savait qu’il n’y aurait pas de traitement ni de guérison possible.

Je rends grâce pour le chemin que j’ai pu faire à partir du réel de la maladie

Des deuils et des réalisations

"J’ai été mise en invalidité à 43 ans, mon activité professionnelle était toute ma vie, mon premier deuil a été professionnel." Avec sa maladie, Marie-Hélène Boucand a été amenée à faire l’expérience de pertes. Mais chaque épreuve "ne veut pas dire que c’est la mort qui s’impose, dans cette expérience-là, on peut choisir la vie au quotidien chaque matin, en tout cas on est invité à le faire".

Parfois, et même "assez souvent", elle "s’effondre". Marie-Hélène Boucand parle de façon très concrète de tout ce que la maladie bouleverse, notamment le rapport au temps quand il faut rester alitée. Marie-Hélène Boucand dit le besoin de "faire confiance à des tiers" et de "s’entourer de personnes solides qui peuvent être des appuis quand on s’effondre". Un jour, une amie lui a dit : "Tu peux t’effondrer, parce que je prends le quart pour toi !" Comme une sentinelle qui vient prendre la relève.

Difficile de dire que c’est "grâce" à sa maladie que Marie-Hélène Boucand a pu écrire une thèse de philosophie, qu’elle s’est lancée dans l’écriture - elle a notamment écrit "Traverser l'épreuve de la maladie" (éd. Fidélité, 2022), préfacé par le Père Bruno Saintôt. "Ce n’est pas ça qui me permet de dire que je rends grâce pour ma maladie que je ne souhaite à personne, mais je rends grâce pour le chemin que j’ai pu faire à partir du réel de la maladie."

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Consentir au réel

"Le réel" : un terme qui revient souvent dans le témoignage de Marie-Hélène Boucand. Consentir au réel, c’est la première étape avant de pouvoir donner un sens à l’épreuve de la maladie. Attirée par la spiritualité ignatienne, Marie-Hélène Boucand a fondé, avec Vianney, un ami aujourd’hui décédé, La communion des ébranlés, au sein de la Communauté vie chrétienne (CVX). Ce sont des petits groupes de prière et de partage pour les personnes malades ou handicapées et leurs accompagnants. Chaque année, des sessions sont proposées.

"On vient de vivre une session qui a été vraiment extraordinaire, raconte Marie-Hélène Boucand, on a vécu l’expérience de Pâques… Le groupe s’est constitué, trouvé dans le réel, c’est là que l’expérience pascale a pu se faire." Ce qui fait dire à Bruno Saintôt que parfois, "dans l’échange de personnes faibles apparaît une étrange force". Écho troublant à ce que dit saint Paul : "Lorsque je suis faible, c’est alors que je suis fort" (2 Co 12, 10). "On vit dans une société où c’est les forts qui aident les faibles : là, chaque ébranlé peut être un fort pour un autre ébranlé."

Comment expliquer la force qui naît de cet échange entre personnes malades ? "Ça part de l’expérience humaine transcendée par le partage, répond Marie-Hélène Boucand, par la vérité de ce qui est vécu et partagé, et par la fraternité." La règle dans ce groupe, est que l’on "ne partage pas sur un diagnostic mais sur l’expérience que la maladie fait vivre, c’est cette expérience-là qui devient aide les uns pour les autres de façon tout à fait extraordinaire !"