Fin de vie : quel crédit accorder aux "directives anticipées" ?

Depuis 2016, la loi Claeys-Léonetti érige les droits en termes d'accès aux soins palliatifs et d'accompagnement de la fin de vie, avec la possibilité de rédiger ses "directives anticipées". Pourtant encore trop peu de personnes ferait cette déclaration pour préciser ses souhaits concernant sa fin de vie. C’est du moins ce que constate Claire Fourcade, médecin, spécialiste de la médecine palliative à Narbone : "Chez nous, très peu de patients ont rédigé leurs directives, parce que ce n'est pas toujours facile de trouver le bon moment pour le faire."

Discussion anticipée versus directives anticipées

Pour pallier l’absence régulière de directives anticipées, et lorsque l’état du malade le permet, Claire Fourcade opte pour ce qu’elle appelle "les discussions anticipées". Cela permet, explique-t-elle, de "discuter tout au long de la maladie avec les patients, de ce qu'ils souhaitent, de ce qui est important pour eux et surtout de ce dont ils ont peur". Pour la médecin, auteure du livre "Les patients au cœur - La vie dans un service de soins palliatifs" (éd. Bayard, 2019), c’est la meilleure façon de construire des solutions adaptées et de rassurer le patient sur ses craintes, en lui expliquant les moyens possibles pour les gérer.

Cette méthode des "discussions anticipées" permet également d’avancer au gré des envies du patient. Un facteur important aux yeux d’Erwan Le Morhedec, plus connu sous le pseudo de Koz. "Je suis un peu sceptique sur des directives anticipées précises. Est-ce que lorsqu'on n'est pas malade on peut véritablement se projeter pour le jour où on sera malade ?" s’interroge-t-il. Dans les faits, le code de la Santé publique permet de modifier ou d’annuler à tout moment ces directives. 

De la nécessité de pouvoir changer d'avis

Une bonne chose aux yeux d’Agata Zielenski, philosophe au Centre Sèvres – Facultés jésuites de Paris : "La possibilité de changer d'avis c'est quelque chose de capital", affirme-t-elle, tout en saluant l’attention portée à la volonté du patient grâce aux directives anticipées. 

Afin de mieux accompagner la fin de vie et d’être à l’écoute des volontés du malade, la médecin Claire Fourcade plaide pour une prise en charge et d'un accompagnement précoce. "C'est la condition pour pouvoir être le plus juste auprès des patients."