Tremblements essentiels : comment vivre avec ?

"Tremblements essentiels", de quoi parle-t-on ? "C’est un tremblement qui survient principalement lorsque les personnes font des activités de la vie quotidienne."  Explique le Pr Guehl. "Pour s’habiller, faire leur toilette, se nourrir ou encore dans une activité professionnelle." Des mouvements incontrôlés au niveau des mains, des bras ou de la tête, qui peuvent aussi toucher les membres inférieurs, mais qui ne se manifestent généralement pas au repos, "sauf dans quelques cas qui évoluent depuis de très nombreuses années." précise le neurologue. Une maladie "paritaire" qui touche aussi bien les hommes que les femmes et qui peut débuter dès l’enfance.

Une origine génétique

Quelles sont donc les causes de ces secousses involontaires ? "Il y a encore beaucoup d’errance sur l’origine des mécanismes." reconnait le spécialiste. "Mais on sait quand même que des régions comme le cervelet, qui sert à l’équilibre et la coordination des membres, pourraient être impliquées. Et ce cervelet est en liaison avec d’autres régions profondes du cerveau." Par contre, pas de dégénérescence des neurones : l’hypothèse a été démentie dans les années 2010. L’origine serait alors à chercher du côté de la génétique :"50 à 70 % des cas ont un terrain familial, où l’on retrouve ce dysfonctionnement des réseaux neuronaux impliqués dans la genèse de ces tremblements."

Terrain familial. C’est le cas d’Annie Le Brun. A 77 ans, cette ancienne institutrice a toujours vu sa mère trembler, surtout en fin de vie "où elle n’arrivait plus à écrire du tout." Elle-même a été touchée sans trop savoir ce que c’était. "Le mot "tremblement essentiel" n’était pas très connu à l’époque." rappelle-t-elle. Des symptômes qui se manifestaient principalement après une forte émotion. "Mais ça ne me gênait pas dans mon métier. J’écrivais normalement au tableau. Il n’y a que dans la dernière année de ma carrière, en 2005, qu’un de mes élèves m’a dit « maîtresse, tu trembles !" C’est finalement son généraliste, qui l’a orientée vers un neurologue. 

A ne pas confondre avec le Parkinson 

Comment justement diagnostiquer cette pathologie ? L’examen est d’abord clinique, à travers une série de tests. "On va faire écrire nos patients, dessiner une spirale de la main droite et gauche, transvaser de l’eau d’un verre à l’autre et le porter à la bouche, tendre les bras devant eux." détaille le praticien. Une première étape qui pourra être complétée, en cas de doute, par des examens complémentaires pour écarter l’hypothèse de Parkinson. 

Car si les symptômes présentent des similitudes, "une scintigraphie cérébrale permettra alors de montrer le défaut de dopamine qui, elle, signe la présence d’une maladie de Parkinson." Mais si ce tremblement essentiel est aujourd’hui mieux reconnu, c’est souvent le retard à consulter qui empêche une prise en charge plus rapide.

Des traitements contre les symptômes

Quoi faire alors une fois le diagnostic posé ? S’il n’existe aujourd’hui aucun moyen pour guérir définitivement, différents traitements peuvent être proposés pour atténuer les symptômes. En premier lieu, des béta bloquants qui vont diminuer l’ampleur des tremblements en agissant sur la noradrénaline. Egalement, la primidone, anti convulsif utilisé pour les épilepsies. 

Des médicaments généralement efficaces, mais avec des effets secondaires possibles : fatigue, somnolence, petits troubles de la mémoire ou "essoufflement" comme en témoigne Annie sous béta bloquants, avec "une dose tous les matins." Dernières solutions pour les cas les plus sévères : l’injection de toxine botulique ou encore la chirurgie, avec l’implantation d’électrodes envoyant des stimulations électriques dans les zones du cerveau impliquées. 

Un handicap social

Reste que cette maladie peut être difficile à vivre au quotidien : d’abord pour soi, pour s’alimenter. "J’ai renoncé aux petits pois, sinon avec une grande cuillère." confie Annie. "Quant à me servir à boire, ça m’arrive tous les matins d’en renverser !" Repli social également, comme ne plus pouvoir aller au restaurant ou trinquer avec des amis. Handicap aussi au travail, quand on exerce des métiers de précision, comme dentiste, bijoutier ou boucher maniant un couteau. "On a des témoignages de jeunes qui doivent renoncer à faire les Beaux-arts ou d’autres qui ne peuvent plus travailler en restauration" déplore la présidente de l'association. 

Surtout, c’est le regard qui stigmatise. "On passe pour des alcooliques ou toxicomanes. Ou poltrons, on a peur de tout." Un sentiment de honte entretenu dans le langage courant : "Quand j’entends des journalistes dire de dirigeants qu’ils n’ont pas eu la main qui tremble, c’est péjoratif, car nous, on tremble tout le temps !"

Un espoir dans la recherche 

Une maladie qui oblige à s’adapter en permanence. Boire avec une paille, mettre des attaches velcro au lieu de boutons, téléphoner avec haut-parleur. "Nous testons actuellement des bracelets lestés, notamment pour écrire." annonce Annie. Des astuces à compléter avec des séances de sophrologie ou de relaxation pour mieux maitriser son stress. Sans oublier le soutien de l’association Aptes : informer, orienter vers des neurologues spécialisés et surtout écouter, à travers une ligne téléphonique dédiée. 

Aider enfin à financer la recherche, parent encore pauvre en la matière. Les pistes existent pourtant, selon le Pr Guehl : "Avancée dans la génétique, nouveaux traitements agissant sur la membrane de certaines cellules et côté chirurgie, le recours à des ultrasons sans avoir à ouvrir le crâne comme pour l’implant d’électrodes." Mais le premier pas, c’est "d’accepter la maladie et ne plus la cacher. Et je crois que les mentalités évoluent dans le bon sens." affirme Annie, avec conviction !

Pour aller plus loin : 

Aptes, association des personnes concernées par le tremblement essentiel : Née en 2005, elle propose sur son site une information très complète sur la maladie, ses symptômes, ses aides au quotidien, l'état de la recherche, de même qu'un magazine. Elle peut aussi orienter vers des neurologues spécialisés et propose une ligne d'écoute au 0970 407 536 (prix d'un appel local) Pour en savoir plus : https://www.aptes.org/