Julien Vedani, moi la sclérose en plaques et le Kilimandjaro

« Savoir être soi » : le choc du diagnostic

Pour Julien Vedani, tout bascule en 2015. Puis après cinq ans de symptômes inexpliqués, le diagnostic tombe : sclérose en plaques. Comme il le souligne en citant Montaigne, « la plus grande chose du monde, c’est de savoir être soi ». Pour lui, ce "soi" a dû être entièrement reconstruit. À un âge où l'on projette un avenir serein, il a fallu "remettre les pieds sur terre" et envisager un futur en accord avec ce "nouveau moi" imposé par une pathologie qui attaque le système nerveux et entrave les mouvements les plus simples, comme la marche ou l'équilibre.

Une forme rare pour un combat quotidien

Julien fait partie des 15 % de malades touchés par la forme dite "primaire progressive". Contrairement aux formes les plus courantes, la sienne évolue sans crises marquées dès le début, ce qui explique pourquoi les neurologues ont mis cinq ans à identifier la source de ses maux. Aujourd'hui, il lutte quotidiennement contre les cellules immunitaires qui s'attaquent à ses informations nerveuses. Pour freiner cette évolution qui lui a déjà enlevé la capacité de courir, Julien mise sur une discipline physique intense, s'astreignant au sport chaque matin pour compenser les troubles neurologiques par la musculature.

Le Kilimandjaro : le rêve plus fort que la prudence

Le cœur de son ouvrage, « L’altitude de l’espoir », raconte son défi fou : le Kilimandjaro. Ce n'était pas seulement un exploit sportif, mais un besoin vital de challenger les barrières posées par la médecine et ses proches. Marqué par le décès de son père en 2010 et nourri par une enfance passée en montagne, Julien a puisé dans ses souvenirs et son amour pour l'Afrique pour trouver la force de partir. Ce sommet représente son repositionnement vital : prouver que le handicap n'est pas une fin en soi.

L’espoir comme moteur d’innovation

Scientifique de formation, Julien continue d'exercer son métier de chercheur en gestion des risques au sein de son entreprise, tout en consacrant une partie de son énergie à la sensibilisation au handicap. Entre deux séances de rééducation ou de repos forcé, il collabore avec l'auteure Laure Germain pour porter ce message d'espoir à travers son livre. À l'approche de la Journée mondiale de la sclérose en plaques le 30 mai, son témoignage nous rappelle que s'accrocher à ses rêves est la meilleure boussole pour garder le cap.