DMLA : quoi faire quand la vue se brouille ?

DMLA ? De quoi parle-t-on précisément ? "Comme son nom l’indique", explique le Dr Semoun, "Il y a une dégénérescence, c’est-à-dire qu’il y a une altération des tissus de la rétine. Et plus précisément, de sa partie centrale, la macula. Une toute petite zone, moins de deux millimètres carrés, mais très importante, car elle gère plus de 90 % des informations visuelles. C’est ce qui permet de voir les détails, de lire, reconnaitre les visages, de conduire, vers laquelle convergent les rayons lumineux et qui va se dégrader avec le temps."

DMLA. Ou plutôt les DMLA, car il en existe deux grandes catégories : celle dite "sèche" ou "atrophique", qui est un amincissement des tissus avec le temps, puis leur disparition. Egalement la DMLA dite "humide", forme la plus grave. "C’est le développement d’un petit vaisseau qui va pousser dans ou sous la rétine" précise l'ophtalmologue "et qui va saigner ou envoyer de l’eau, créer un œdème et donc modifier la structure de la rétine et faire baisser la vision." Deux types qui peuvent d’ailleurs se combiner, car ne touchant pas les mêmes couches. 

Facteurs de risque 

DMLA : qui peut être concerné ? Quels sont les facteurs favorisants ? La liste est diverse : l’âge, généralement après 50 ans, les femmes plus touchées que les hommes, le tabagisme, la prise de poids, mais surtout le terrain familial : "70 % des Dmla sont dus aux gènes que l’on porte." souligne le spécialiste oculaire. "Mais ce n’est pas une maladie génétique, que les parents transmettent directement. Ce sont des gènes qui vont donner un risque et on sait que quand il y a des antécédents familiaux, il est multiplié par quatre." 

Autre cause de DMLA : ce que nous mettons dans l'assiette. "Certains éléments de la rétine ne sont apportés que par l’alimentation. Et il y a toute une prévention qui passe par le régime dit "méditerranéen" avec des poissons gras, peu de viande et beaucoup de légumes feuillus." 

Des symptômes progressifs

Avoir mangé mal, vite et "surtout des sandwichs". Michelle reconnait n’avoir pas beaucoup fait attention à son alimentation durant sa vie professionnelle. Pour cette octogénaire, tout a commencé à 62 ans, lors d’un examen de contrôle. "On m’a dit que j’ai des drusens et qu’il fallait en surveiller l’évolution." Drusens ? Signifiant "caillou" en allemand, "ce sont des dépôts de protéines blanchâtres, de forme arrondie, qui vont prédisposer à une DMLA, parce que ça montre un début de vieillissement de la rétine." précise le Dr Semoun. Par la suite, la vision de Michelle se dégrade :"Il y avait des ombres, comme si l’on portait une casquette à visière, le fait d’être gêné quand la lumière décroit et la déformation des lignes droites."

Des symptômes qui apparaissent souvent de manière progressive: " Il y a une sensation de décoloration, l’impression que les couleurs sont moins vives, des difficultés à lire quand il n’y a pas beaucoup de contrastes ou de lumière." détaille l'ophtalmologue. "Et puis des signes plus spécifiques, comme cette fameuse déformation de lignes droites, les métamorphopsies et l’apparition d’une tâche centrale dans l’œil, le scotome." 

Des troubles qui ne se repèrent pas forcément tout de suite, l’autre œil valide corrigeant la vision, ce qui constitue un retard de diagnostic. "Malheureusement, on voit souvent arriver des patients lorsque le deuxième œil est atteint et là, ils sont vraiment gênés." déplore le praticien. D'où le conseil de se cacher un œil et vérifier pour chacun la netteté. (voir plus bas le test de Amsler)

Des traitements par injections

Quoi faire quand la DMLA s’est installée ? Pour la forme "sèche", malheureusement, pas de traitement. Un avait été autorisé il y a quelques années aux Etats-Unis et Canada. "Mais il n’a pas été retenu en France sans doute pour des raisons de coût et de bénéfices." regrette le Dr Semoun. Par contre, pour la forme dite "humide", on peut proposer des injections d’anti corps Vegf, administrées directement dans l’œil. Leur effet ? "Bloquer la croissance des vaisseaux sous la rétine, leur fuite et donc résorber l’œdème qui a entrainé la baisse de la vision." 

Un traitement efficace, utilisé depuis une vingtaine d’années et qui a permis dans 90 % des cas de stabiliser l’acuité visuelle. Ce que confirme Michelle, qui en a totalisé une centaine depuis son diagnostic, même si les effets commencent à s’estomper. "Mais ça me permet de maintenir au niveau où j’en suis et c’est déjà énorme." 

Ne pas rester isolé

Autre aide possible : des séances d’orthoptie pour rééduquer la vision. "Ca ne ralentit pas l’évolution de la DMLA." rappelle le Dr Semoun. "Mais ça entraine le patient à chercher dans sa rétine les zones qui voient bien et faire en sorte d’augmenter les performances visuelles." 

Et tout est bon à prendre, car même si la thérapie génique apporte déjà des résultats prometteurs, cette maladie oculaire handicape le quotidien : "J’ai l’impression d’un rétrécissement de mes habitudes." témoigne Michelle. "J'ai dû abandonner la conduite, la lecture, la randonnée. Il faut alors accepter et savoir s’adapter". Et ne pas rester isolé. D’où l’intérêt, comme elle l'a fait, d’intégrer une antenne de l’association DMLA, où elle a trouvé informations et échanges d’astuces et de conseils. De quoi continuer à voir la vie, d'un regard différent ...

Pour aller plus loin : l'association DMLA : tout savoir sur cette maladie oculaire et trouver une antenne relais près de chez soi. L'association propose aussi le test de la grille de Amsler pour une première vérification de sa vision : https://association-dmla.org/test-de-la-grille-damsler/