Un pompier traverse la France à vélo et à pied pour son neveu atteint d'une maladie rarissime

La mutation génétique du gène SCN8A ne touche que 500 personnes dans le monde. 500 personnes dont le petit Nolan. Alors son oncle Mathieu Reymond  et un ami Raphaël Margo, des pompiers lyonnais, ont traversé la France en six jours ce début juillet, du nord au sud, à pied et à vélo. Le but ? Faire connaître cette maladie et récolter un peu plus 25 000 euros de dons. 

« C'est au-delà de nos espérances, s'enthousiasme Mathieu Reymond au micro de RCF Notre-Dame. Ça va améliorer le quotidien de Nolan. On va pouvoir acheter une tablette oculaire qui lui permettra de jouer et peut-être même, avec un peu d'entraînement, de communiquer. » Car cette maladie ultra-rare le fait convulser dans des crises quasi quotidiennes. Un lourd handicap moteur diagnostiqué dès ses trois mois.

 

 

 

 

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Comme sa mère Sandrine Carval l'explique sur les réseaux sociaux, la famille entretenait pourtant l'espoir d'une amélioration grâce de rapides progrès les premières années. C'était sans compter sur une rechute quand Nolan avait trois ans. Concrètement, aujourd'hui à l'âge de 9 ans, Nolan « ne tient pas debout ni assis, il ne parle pas, il est nourri par sonde », déplore son oncle.

« Une immense fierté »

Nolan n'a donc pas pu saisir complètement l'ampleur de l'événement. Ni n'a-t-il pu se rendre à Marseille pour la fin du parcours, comme c'était initialement prévu. Il a tout de même participé à l'arrivée d'étape dans son village de Chessy (Rhône) sur une joëlette : « tout le village a pu voir notre arrivée à ses côtés, il a pu ressentir tout ça ! », se souvient Mathieu Reymond.

Mathieu et Raphaël, souvent rejoints par leurs collègues pompiers, ont quant à eux bien ressenti l'élan de solidarité. « Quand on voit l'accueil qu'on nous a réservé dans toutes les villes, quand on voit l'argent qu'on a récolté, on se dit que l'humain a encore des valeurs fortes. C'est une immense fierté qu'on a aujourd'hui », conclut Mathieu Reymond.