Soins palliatifs et aide active à mourir : que contiennent les lois sur la fin de vie ?

Après une pause parlementaire liée à l’instabilité politique, les sénateurs sont invités à plancher sur une nouvelle version du texte, modifiée en commission des affaires sociales depuis le 20 janvier. Un vote solennel est prévu au Palais du Luxembourg, mercredi 28 janvier, avant que cette nouvelle version du texte soit examinée par les députés. 

Que prévoit la loi actuellement ?

La question de la fin de vie repose aujourd’hui en France sur deux lois.

D’abord en 2005, le législateur - via la loi Leonetti - encadre pour la première fois une loi spécifique à la fin de vie. Elle introduit l’interdiction de l’obstination déraisonnable. « Je peux décider, si je suis un patient, d’arrêter mes traitements [...] lorsque je m'aperçois qu’on risquerait de tomber dans l'obstination déraisonnable », précise Aline Cheynet de Beaupré, professeur de droit à l'université et spécialiste des questions de fin de vie et de bioéthique. Un soin peut également être refusé pour « obstination déraisonnable », même si ce refus peut avoir des conséquences vitales. La notion de directives anticipées, non-contraignantes auprès du médecin, est valable trois ans, est également introduite.

En 2016, la loi dite Claeys-Leonetti, dernière en date, crée de nouveaux droits en faveur des personnes en fin de vie. Elle revalorise les directives anticipées. Désormais, elles n’ont pas de condition de durée, et deviennent contraignantes pour le professionnel de santé. La loi de 2016 intègre « dans le système français la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès », ajoute Aline Cheynet de Beaupré. Elle est cependant conditionnée : le patient doit souffrir de façon insupportable et la décision est soumise à une procédure collégiale. 
 

Les soins palliatifs, une loi consensuelle

Dans les débats autour de la fin de vie, les soins palliatifs ont, historiquement, toujours fait l’unanimité. Cette nouvelle loi, visant à « garantir l’égal accès de tous à l’accompagnement et aux soins palliatifs », ne déroge pas à cette règle. Les deux chambres parlementaires sont favorables à l’installation d’unités de soins palliatifs sur l’ensemble du territoire. « Il y a environ 20 départements [21 départements, NDLR] qui sont aujourd’hui privés d’unités de soins palliatifs », souligne la professeur de droit à l'université.

Cette proposition de loi, qui devrait être votée sans suspense, prévoit également la création d’une nouvelle catégorie d’établissements médico-sociaux : ce sont les MASP, les Maisons d'accompagnement et de soins palliatifs. « Ces maisons seraient dédiées aux personnes qui n’auraient pas besoin de soins médicaux lourds », explique la spécialiste. Cependant, des interrogations demeurent autour de ces nouvelles structures : « Est-ce que demain, ces MASP ne seraient pas des lieux dans lesquels se pratiquent autant les soins palliatifs qu'éventuellement des euthanasies ou suicides assistés qui auraient été envisagés ? », questionne Aline Cheynet de Beaupré. 

L’aide active à mourir, vecteur de toutes les tensions

C’est la proposition de loi qui cristallise toutes les tensions. Le texte relatif au droit à l’aide à mourir consiste à « autoriser et à accompagner une personne, qui en a exprimé la demande, à recourir à une substance létale afin qu’elle se l’administre ou lorsqu’elle n’est pas en mesure physiquement d’y procéder, se la fasse administrer par un médecin ou un infirmier ». Les mots sont précis, bien que chaque terme et chaque tournure de phrase fassent débat dans les différentes commissions parlementaires. Pour Aline Cheynet de Beaupré, il s’agit ni plus ni moins d’une « euthanasie » ou d’un « suicide assisté ».

Pour exprimer son propos, elle prend son propre exemple : « Je veux mourir et je vais m’administrer moi-même une substance [...] Je vais demander au médecin de me préparer une substance pour que ce soit moi qui me l’administre ». Dans ce cas-là, « c’est un suicide assisté », selon la spécialiste de la fin de vie. « Je me suis fait médicalement assister d’un médecin pour m'injecter la substance ».

L’euthanasie, c’est une personne qui administre une substance létale à une autre personne. Le suicide assisté, c’est une personne qui s’auto-administre un produit préparé par un tiers, le plus souvent un soignant. 

Deuxième hypothèse : « je ne suis plus en état de faire quoi que ce soit. Je ne suis plus en mesure de me l’administrer [la substance létale, NDLR]. Je vais donc voir le médecin administrer directement la substance sur moi. Quand le médecin agit directement sur moi, c’est une euthanasie ». Il faut tout de même que le patient ait pu en faire la demande « libre et éclairée » auparavant, lorsqu’il était encore en mesure de le faire. À noter cependant que le texte prévu par les députés ne reprend pas la notion de « directives anticipées ».

Aline Cheynet de Beaupré résume : « l’euthanasie, c’est une personne qui administre une substance létale à une autre personne. Le suicide assisté, c’est une personne qui s’auto-administre » un produit préparé « par un tiers, le plus souvent un soignant ». 

Des conditions strictes

Cette deuxième proposition de loi est régie par des conditions strictes, qui évoluent en fonction des passages en chambres parlementaires. Certaines ne font pas débat : être de nationalité française, résider de façon stable et régulière en France, avoir 18 ans ou encore exprimer une volonté libre et éclairée.

Cependant, plusieurs autres conditions restent encore en débat entre les parlementaires : clause de conscience des professionnels de santé, le terme « d’affection grave et incurable » préféré à la notion de « maladie grave et incurable » ou encore les enjeux de temporalité - que veut dire un pronostic vital en phase avancée ? - sont autant d’enjeux qui doivent être déterminés dans les prochaines semaines par le législateur. Des questions avec des réponses obtenues d’ici la fin de l’année ? « C’est important et je ferai tout pour qu’il puisse être adopté de façon définitive avant l’été 2026 », a promis la présidente de l’Assemblée nationale Yaël Braun-Pivet. Une mise en application est donc envisageable avant la fin du quinquennat.