« Nous n'avons pas besoin d'une aide à mourir, mais d'une aide à vivre » : l'interview de Bertrand Vigneron

RCF Anjou : En 2020, on vous diagnostique une maladie terrible, la sclérose latérale amyotrophique (SLA), plus connue sous le nom de maladie de Charcot. Qu'est-ce que cette maladie a changé dans votre vie ?

Bertrand Vigneron : Elle a tout changé. Après plusieurs années de maladie, je suis aujourd'hui complètement tétraplégique. Je ne peux plus accomplir le moindre geste du quotidien : me laver les dents, faire ma toilette, manger... Je dois être nourri comme un petit bébé. Si j'ai une démangeaison ou une poussière dans l'œil, je ne peux rien faire. Je suis devenu entièrement dépendant. Cette dépendance ne concerne pas seulement ma vie. Elle bouleverse aussi celle de mon épouse, qui est devenue ma première aidante. J'ai besoin d'une présence quasiment 24 heures sur 24.

Je reste un homme debout 

Aujourd'hui, vos journées, à quoi ressemble-t-elle ?

BV : Je suis pris en charge en hospitalisation à domicile. On me lève vers 9 heures. Deux personnes sont nécessaires pour s'occuper de moi, car lorsque je suis allongé, je ne peux plus respirer sans mon respirateur. La toilette, l'habillage et les soins prennent environ une heure. Ensuite, je prends mon petit-déjeuner. L'infirmière passe chaque jour, le kinésithérapeute vient quatre fois par semaine. Je suis recouché pour la sieste à 14 heures, relevé à 16 heures, puis installé pour la nuit vers 22 heures.

Mes journées se sont considérablement raccourcies. Mais même si je suis assis dans un fauteuil, je reste un homme debout… dans ma tête.

Seriez-vous éligible à l'aide à mourir prévue par la nouvelle loi ?

BV : En réalité, je suis déjà éligible au dispositif prévu par la loi Claeys-Leonetti. Dans mon cas, tous les critères sont réunis : une maladie incurable, une dépendance vitale à un respirateur et une situation médicale qui permettrait, si je le demandais, une sédation profonde et continue jusqu'au décès. Cette loi consiste à endormir le patient puis à interrompre le traitement qui le maintien en vie, ce qui conduit à une mort naturelle. C'est très différent, selon moi, du nouveau texte discuté à l'Assemblée nationale.

Si je tiens, c'est parce que je suis entouré 

Avez-vous déjà envisagé cette possibilité, ou même l'euthanasie ?

BV : Oui… et non. Mon système immunitaire est très affaibli. Il m'arrive de contracter des infections pulmonaires. Dans ces moments-là, mes poumons sont remplis de mucus, je m'étouffe, je dois être placé sous oxygène. C'est une sensation terrible. Dans ces instants, je peux me demander : « À quoi bon continuer ? ». Mais dès que l'infection est passée, l'envie de vivre revient.

Je constate aussi que beaucoup de personnes qui demandent à mourir sont très seules ou souffrent d'un manque de soins. Lorsqu'elles sont accompagnées, entourées et prises en charge en soins palliatifs, beaucoup renoncent finalement à cette demande. Moi, si je tiens, c'est parce que je suis entouré.

Vous tenez aussi grâce à votre foi ?

BV : Bien sûr. Une maladie incurable nous rapproche inévitablement de la mort. Et se rapprocher de la mort, c'est aussi, pour moi, se rapprocher de Dieu. Cette épreuve m'a permis de découvrir des profondeurs de mon âme que je ne soupçonnais pas. J'ai aujourd'hui une proximité beaucoup plus grande avec le Créateur.

J'ai le sentiment d'avoir encore une mission : témoigner de ma foi et partager mon expérience de malade 

N'avez-vous jamais éprouvé de colère en apprenant votre maladie ? Vous n'avez jamais demandé : « Pourquoi moi Seigneur ? »

BV : Non. Jamais. Je m'en étonne moi-même. Je pense que cela dépasse les seules forces humaines. J'ai reçu des grâces. J'ai aussi conservé la parole, alors que beaucoup de malades de Charcot la perdent. Et je me suis déjà vu mourir à six reprises, lors d'accidents liés à mon fauteuil ou à mon respirateur. À chaque fois, je me suis dit : « Ton heure n'est pas encore venue. » J'ai le sentiment d'avoir encore une mission : témoigner de ma foi et partager mon expérience de malade. Pour moi, la seule façon de donner un sens à la souffrance est de l'offrir à Dieu.

Je me dis parfois que j'ai même la chance d'être malade, parce que j'ai désormais tout le reste de ma vie à offrir. Si j'étais en parfaite santé, je n'aurais peut-être pas grand-chose à présenter au Seigneur. Aujourd'hui, je ne peux plus rien faire par moi-même. Plus rien ne m'appartient. J'essaie que tout cela devienne une offrande.

Ce que nous demandons, ce n'est pas une aide à mourir, mais une aide à vivre 

Tout le monde ne partage pas votre foi. Vous êtes presque l'opposé du journaliste sportif Charles Biétry, lui aussi atteint de la maladie de Charcot, qui milite pour l'euthanasie. Comprenez-vous sa position ?

BV : Oui, bien sûr. Je peux comprendre des personnes qui vivent dans une solitude extrême ou connaissent des souffrances insupportables. En revanche, je crois que les partisans de cette loi mettent beaucoup en avant quelques personnalités connues, donnant l'impression qu'elles représentent la majorité des malades. Je ne pense pas que ce soit le cas. Ce que nous demandons, ce n'est pas une aide à mourir, mais une aide à vivre. L'expression « mourir dans la dignité » me gêne beaucoup. Elle laisse entendre que, sans euthanasie, on ne pourrait pas mourir dignement. Je ne partage pas cette idée.

Pour moi, la vie est sacrée. Je n'ai pas choisi de vivre, et je ne choisis pas non plus le moment de mourir.

La vie demeure un mystère, elle possède un caractère sacré inviolable 

L'Assemblée nationale va devoir voter ce texte sur l'aide à mourir. Quel message souhaitez-vous adresser aux députés ?

BV : Je voudrais leur dire que la vie demeure un mystère. Personne ne peut l'expliquer pleinement. Pour moi, elle possède un caractère sacré qui est inviolable. Je leur souhaite simplement de voter en leur âme et conscience, et non en fonction de consignes politiques.