« Nous demandons les moyens de vivre, pas les moyens de mourir » : la mobilisation de Louis Bouffard face au débat sur l’euthanasie

À travers son témoignage, c’est une conception du soin, de la dignité et de la place des plus vulnérables dans la société qui est interrogée.

« Ce texte est un basculement, une rupture éthique  »

Le rejet par le Sénat de l’article 4, qui ouvrait la voie à la légalisation de l’euthanasie, a constitué un coup de théâtre parlementaire. Mais pour Louis Bouffard, le danger est loin d’être écarté. 

« Aujourd’hui, le texte tel qu’il est débattu au Sénat ne me rend pas éligible. Mais ce qui m’inquiète, ce sont les dérives. Initialement, le texte tel qu’il était sorti de l’Assemblée nationale me rendait éligible. Et demain, oui, je serai éligible », prévient-il.

Louis Bouffard suit de près les débats. Il y voit bien plus qu’un simple ajustement législatif : « Je sens que ce texte est un basculement, une rupture. Il vise à mettre dans la catégorie du soin le fait de provoquer délibérément la mort. »

Il rappelle que la France dispose déjà d’un cadre légal solide pour accompagner la fin de vie. « Depuis 1999 jusqu’à la loi Claeys-Leonetti de 2016, aujourd’hui on sait soulager les souffrances, on sait accompagner les personnes qui vont mourir. C’est toute la raison d’être des soins palliatifs », insiste-t-il. Pour lui, ces soins reposent sur une exigence éthique claire : « Mettre le patient au centre, apaiser ses souffrances physiques, psychiques, morales, et spirituelles. Cette loi vient briser tout cet élan. »

« Derrière une demande de mort, il y a un appel à l’aide »

Face aux témoignages de personnes handicapées demandant à mourir, Louis Bouffard appelle à une écoute exigeante mais lucide. « Cette demande de mort, il faut bien sûr l’écouter. Mais qu’est-ce qui se cache derrière ? C’est un appel à l’aide, un appel à dire : écoutez-moi. »

Pour lui, la réponse de la société ne peut pas être le geste létal : « La réponse, c’est l’accompagnement, la présence à l’autre. Et aujourd’hui, j’ai peur que cette proposition de loi mette un terme à tout ce que l’on fait pour la prévention du suicide. » Il souligne la fluctuation de ces demandes : « Quand on vit le handicap, il y a des moments où on en a marre. La vie tous les matins n’est pas rose. »

Lui-même ne nie pas la difficulté du quotidien : « L’hiver, je suis bien malade, encombré des voies respiratoires, avec une machine pour m’aider à respirer. C’est lourd. » Mais il insiste sur ce qui le fait tenir : « Je sens dans le regard de l’autre que ma vie compte, qu’elle est précieuse, qu’elle a un sens. Et ce sens, c’est d’être présent à l’autre. »

De là vient aussi cette affirmation, déroutante pour certains : « Même lorsque l’état de santé se dégrade, la vie s’immisce dans les moindres interstices. Tant que je suis vivant, je veux savourer cette vie, même diminué. » Et affirme ce qu'il porte avec les membres de son collectif : « Notre vie, même fragile, même blessée par la maladie et le handicap, elle compte. »

« La dignité est inaliénable, on ne peut pas la perdre »

Les termes employés dans le débat sont, selon lui, lourds de conséquences. « Le mot dignité a été très dévoyé. Pour moi, la dignité est inaliénable. L’être humain est digne parce qu’il est humain. » 

Il s’appuie sur La Déclaration universelle des droits de l’homme : « la dignité est intrinsèque. » On ne peut pas la perdre.

Son inquiétude est ailleurs : « aujourd’hui, on s’inquiète plus de comment organiser la mort des personnes vulnérables [...] que de leur permettre de vivre dignement. » Or, « vivre dignement »  signifie autre chose : « être accompagné, être soulagé, jusqu’au bout. »

À ceux qui affirment que l’euthanasie « n’enlève rien à personne », il répond sans détour : « C’est faux. Une fois que cette loi sera passée, je me lèverai tous les matins en me demandant si je ne serais pas mieux mort que vivant. Et est-ce que finalement je ne suis pas de trop? Trop lourd pour mes proches, pour la société? Trop coûteux? Trop dépendant? En fait, tous ces " trop " qui feront qu'un jour, peut-être que si personne n'est là pour me protéger, j'y recourrais. Je crois vraiment qu'il faut protéger les plus faibles et les plus vulnérables. »

« Une société qui valorise la performance » excluant la fragilité 

Louis Bouffard élargit le débat à un choix de société. « Nous vivons dans une société qui valorise la performance, la force, l’utilité permanente. Les personnes fragiles se sentent exclues. » Pourtant, interroge-t-il, « une personne lourdement handicapée a-t-elle moins de place dans la société qu’une personne valide ? Je ne le crois pas. »

Il rappelle une vérité essentielle : « Nous sommes tous fragiles. Cette fragilité nous touchera tous tôt ou tard. » Et il plaide pour une reconnaissance mutuelle : « Les personnes en situation de fragilité ont autant de choses à apporter que les personnes valides. Je crois vraiment à cet échange réciproque. »

« Nous demandons les moyens de vivre »

Le message de Louis Bouffard aux sénateurs est clair : « Je demande de la sagesse et de la prudence. L’urgence, c’est le développement des soins palliatifs, l’accès aux soins, le respect profond des personnes fragiles. » Et conclut : « Nous demandons les moyens de vivre et non les moyens pour mourir. »

Avec le collectif Les Éligibles et leurs Aidants, né d’une mobilisation spontanée rassemblant 300 à 500 personnes, il poursuit son combat sur les réseaux sociaux et dans les médias. « Nous voulons alerter l’opinion publique et les parlementaires, rappeler que nous avons toute notre place dans la société. »

Dans le débat, sa voix ramène une évidence : derrière les textes, il y a des vies. Fragiles, dépendantes parfois, mais pleinement humaines.