Myopathie de Duchenne : Nicolas Rengade donne rendez-vous pour le 40e Téléthon pour « faire exploser le compteur »

Atteint de la myopathie de Duchenne, Nicolas Rengade, originaire d’Ennezat dans le Puy-de-Dôme, était l’invité des antennes RCF en Auvergne ce lundi 7 septembre, à l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre cette maladie. En 2015, le public le découvrait aux côtés de son père Benoît, avec cette phrase qui résumait son état d’esprit : « La maladie empêche mon fils de marcher, pas d’aimer la vie ». Onze ans plus tard, cette philosophie reste intacte. « J’aime toujours beaucoup la vie », affirme-t-il. Aujourd’hui coach professionnel à Lyon, Nicolas accompagne des salariés dans leurs problématiques liées au travail. Une vocation qui trouve ses racines dans son propre parcours : « J’ai beaucoup eu besoin de me connecter à des choses positives, à des choses qui avaient du sens, pour pouvoir avancer dans beaucoup de souffrances que j’ai pu traverser ».

Des progrès grâce à la recherche

Mais son regard sur la maladie a changé. La recherche fait naître un espoir qu’il n'aurait pas forcément imaginé enfant. Il suit notamment les avancées de la thérapie génique développée par Généthon, le laboratoire de l'AFM-Téléthon. « L’espoir de marcher dans cette maladie devient une réalité aujourd’hui », estime-t-il, en pensant aux enfants qui pourraient bénéficier de ces progrès. Il évoque notamment Sacha, qui a pu retrouver des capacités motrices après avoir reçu une thérapie génique dans le cadre d’un essai clinique.
L’entraide occupe également une place importante dans son quotidien. Au sein de l’AFM-Téléthon, il échange avec d’autres personnes atteintes de la maladie, plus âgées ou plus jeunes. « Il y a vraiment cette idée d’entraide et de soutien qui fait qu’on ne se sent vraiment jamais seul ». La foi et le bénévolat à Lourdes lui apportent également beaucoup. Depuis plus de dix ans, il y accompagne des pèlerins malades ou âgés. « Dans le don, il se passe beaucoup de choses et on reçoit énormément », témoigne-t-il. Et Nicolas sera une nouvelle fois au rendez-vous du Téléthon, les 4 et 5 décembre 2026, pour la 40e édition. « Je serai à disposition […] pour permettre vraiment de faire exploser le compteur cette année ».