Le théâtre pour sensibiliser aux directives anticipées

Parler de la mort, de sa fin de vie restent encore aujourd’hui compliqués en France. C’est tabou. Évoquer les directives anticipées est d’autant plus complexe que beaucoup de personnes ne savent pas de quoi il s’agit et comment les rédiger. Seuls 13% des français de plus de 50 ans les auraient écrites. Pourtant cet outil joue un rôle important dans la prise de décision pour les soignants et la famille de la personne en fin de vie. 

Savoir en avance ce que la personne souhaite pour sa fin de vie

Il arrive qu’un accident, qu’une maladie, qu’un coma ou encore qu’un trouble cognitif profond empêchent une personne de s’exprimer à l’oral ou à l’écrit. Les directives anticipées, si elles sont écrites, permettent de savoir par avance la volonté de son auteur en ce qui concerne « les conditions de la poursuite, de la limitation, de l’arrêt ou du refus de traitements ou d’actes médicaux » selon le Code de la Santé Publique. Marie-Noëlle Varlet est ancienne gynécologue et membre de l’association Instance éthique 43. Pour elle en tant que soignante, avec les directives « c’est beaucoup plus simple lorsque que l’on sait ce qu’aurait voulu la personne, c’est l’accompagner comme elle le désire et peut être déculpabiliser la famille de prendre des décisions qui ne seront pas celles que le patients aurait voulu ». Ce document permet aussi aux médecins de choisir la voie la plus conforme à la volonté de la personne qui a rédigé la directive et d’éviter des « situations d’obstinations déraisonnables ».

Reste qu’une fois que ce type de document est connu, nombre de personnes bloquent dans sa rédaction, ne savent pas comment l’écrire et quoi mettre à l’intérieur. Aujourd’hui c’est beaucoup plus simple qu’avant à en croire la médecin. Il y a des modèles de documents sur internet mais aussi des moyens d’être guidés avec le site et l’application Mon espace santé.

Il est aussi nécessaire de bien choisir la personne de confiance à qui sont données les directives et les instructions sur sa fin de vie. Cette personne peut ne pas être de la famille. Elle doit faire l’objet d’un choix murement réfléchi. Ce n’est pas seulement la « personne à prévenir » selon Marie-Noëlle Varlet. « Il faut réfléchir à ce qu’on va lui imposer. C’est un engagement qu’elle va avoir vis-à-vis de la personne qui va partir. Il faut qu’elle puisse être là, qu’elle puisse dire ce que le patient a dit avant. Même vis-à-vis de la famille c’est quelque fois important de les soulager de cette tâche ». Cela évite des débats, des tensions dans une période déjà douloureuse. L’avis de la personne de confiance prime sur celui de la famille. 
 

Le théâtre documentaire au service de la sensibilisation

Dans la perspective de faire mieux connaître ces outils et d’adopter les bons réflexes, l’association Instance éthique 43 travaille depuis une année sur le sujet avec la compagnie de théâtre Latituds, basée à Polignac. Le projet répond à un appel à projets de l’Agence régionale de santé Auvergne-Rhône-Alpes. Ils ont décidé de créer une pièce de théâtre documentaire. Elle est jouée à partir de ce mardi 4 novembre en Haute-Loire. 

Je voudrais que tu sois là quand… , met en espace 3 personnages de 3 générations différentes et avec des situations diverses. Un a rédigé ses directives anticipées et a une personne de confiance, un autre n’a que la personne de confiance. Le dernier n’a rien de tout cela. « On suit leur parcours, leur rencontre avec une part de fable et on voit qu’est-ce que ça met en jeu dans leurs vies le fait d’avoir des directives anticipées et de ne pas les avoir et qu’est-ce que ça amène dans l’environnement des proches et de la famille » explique Lionel Alès, comédien qui va « silhouetter » ces personnages et ces parcours. Il ne s’agit pas d’une mise en scène à proprement parler. Un quatrième personnage va intervenir pour apporter une touche d’ « humour noire », un peu de légèreté.

Ce théâtre documentaire est issu d’un long travail de recherche et de collectage d’informations par Lionel Alès. Il a rencontré des personnes qui ont rédigé leurs directives, qui ont une personne de confiance. Des échanges ont aussi été organisés avec du personnel médical pour notamment comprendre comment sont utilisés ces directives, quel est le cheminement. Le comédien, pour écrire cette pièce a aussi participé à une formation en éthique et il a lu des philosophes. « La majorité des choses qui sont dites dans la pièce sont vraiment vraies, il n’y a pas de part de fiction ». C’est pourquoi il a fait le choix, avec Marie Aubert la metteure en scène, d’une mise en espace qui se veut sobre et sans artifice. 
 

Une sensibilisation en marche dans le projet

Jacques Labrosse, médecin et président de l’association Instance éthique 43 explique que l’ambition de la pièce, suivie d’un échange est de « délier les langues, de soulever la question ». Dès la création cela semble avoir fonctionné. Lionel Alès dit avoir découvert le sujet avec le projet. Même retour de la part d’étudiants en 2e année de BTS économie sociale et familiales du Lycée Anne-Marie Martel du Puy-en-Velay qui ont travaillé sur la communication de la pièce. Pour Nayenson Ferrand « ça a été une découverte. Au lycée on n’aborde pas forcément ces sujets. Ce projet nous a permis de découvrir, de comprendre ce que c’était et d’en parler aussi à nos proches, à nos amis. Ça enlève le tabou ». Les directives anticipées qui sont, pour Jacques Labrosse « un acte citoyen ».
 

Représentations : 

Mardi 4 novembre à 15h et 19h30 au Centre Pierre Cardinal du Puy-en-Velay
Mardi 18 novembre à 20h à l’Espace Culturel du Monteil de Monistrol-sur-Loire
Plusieurs dates sont prévues dans toute la Haute-Loire au cours de l’année 2026. 

L’interview complète de Jacques Labrosse est à réécouter en haut de cet article.