Le combat de Lili, une enfant « extraordinaire » et de ses parents face au syndrome de Rett

Lorsque Lili avait trois ans, ses parents ont reçu une nouvelle qui allait bouleverser leur vie. Jusqu’alors, la petite fille montrait quelques signes de développement atypique : un retard dans l’apparition du langage et quelques difficultés motrices. Rien d’alarmant aux yeux des professionnels de santé. Plusieurs consultations chez des pédiatres et des séances en psychomotricité n’ont donné lieu à aucune inquiétude sérieuse.

Mais, en tant que parents, Charlotte et Sébastien avaient un ressenti plus profond, une intuition que quelque chose n’allait pas. Ce n’est qu’après avoir insisté pour obtenir des examens plus poussés qu’un test génétique complet est proposé. Résultat : le syndrome de Rett, une maladie génétique rare, incurable, qui affecte principalement les filles et provoque une perte progressive des acquis moteurs et langagiers. La nouvelle leur est transmise dans des conditions brutales : un courrier leur demande de prendre rendez-vous en urgence avec le médecin, sans autre explication. Un week-end entier à attendre dans l’angoisse. Et puis le verdict.

Du flou médical à la réalité du terrain

Le diagnostic, aussi dur soit-il, n’a été que le début d’un parcours semé d’embûches. Car au choc de l’annonce s’ajoute une autre réalité : celle d’un système qui n’est pas préparé à accompagner les enfants « extraordinaires ». Sébastien le dit lui-même : lorsqu’on a un enfant « typique », les choix sont vastes : crèches, écoles, activités, structures variées. Mais pour un enfant différent, ces options fondent comme neige au soleil.

Trouver un lieu capable d’accueillir Lili dans de bonnes conditions devient un parcours du combattant. Les établissements spécialisés sont peu nombreux, parfois éloignés, et les listes d’attente interminables. Il ne s’agit plus de choisir ce qui convient à l’enfant, mais de forcer l’enfant à s’adapter à ce qui est disponible. Une violence silencieuse, d’autant plus difficile à vivre que les institutions censées aider semblent, elles aussi, débordées.

Trouver du sens : la rencontre avec Funambule et la méthode Son-Rise

Dans cette période d’incertitude, Charlotte et Sébastien croisent la route de l’ASBL namuroise Funambule, qui propose un accompagnement des familles et des formations autour de méthodes alternatives. C’est là qu’ils découvrent la méthode Son-Rise, venue des États-Unis, qui repose sur le jeu, l’imitation et la rencontre de l’enfant dans son univers.

Cette approche, fondamentalement bienveillante, change leur regard. Plutôt que de corriger, il s’agit de rejoindre l’enfant, de le suivre dans ce qui l’anime, de bâtir la relation à partir de ce qu’il peut faire, non pas malgré sa différence, mais avec elle.

Convaincus, les parents se forment à la méthode et aménagent une salle de jeu et de psychomotricité dans leur propre maison. Pendant deux ans, une équipe de bénévoles les accompagne dans ce travail quotidien, intense, souvent épuisant. Le foyer devient un lieu de soin, d’expérimentation, de rencontres aussi. Et même si cela signifie vivre en permanence entouré, ce choix devient le moteur d’un nouvel engagement.

De l’initiative personnelle à un projet collectif : la naissance d’Eudaimonia

Au fil des mois, Charlotte et Sébastien tissent des liens avec d’autres familles confrontées aux mêmes défis. Ensemble, ils font le constat d’un besoin criant : celui d’un lieu qui ne soit ni médicalisé à l’excès, ni impersonnel, mais qui respecte l’enfant dans son unicité. En septembre 2015, trois familles et trois professionnels se réunissent pour réfléchir à un projet commun.

De cette initiative citoyenne naît Eudaimonia, un lieu d’accueil à taille humaine situé à Lesve. D’abord pensé pour les enfants atteints du syndrome de Rett, il s’ouvre progressivement à d’autres enfants, principalement porteurs de troubles autistiques. Aujourd’hui, sept enfants y sont accueillis trois jours par semaine. Eudaimonia se veut être un espace de vie, de dialogue, et une preuve tangible que les solutions peuvent émerger du terrain, quand la volonté et la solidarité sont au rendez-vous.

Faire bouger les lignes : un engagement au-delà de Lili

Charlotte et Sébastien ne se contentent pas d’agir pour leur fille : leur combat est devenu collectif. Car ils l’ont compris : les institutions peinent à suivre, les pouvoirs publics se renvoient les responsabilités, et le social, comme le handicap, restent des parents pauvres dans les budgets politiques.

Alors ils prennent les devants : organisation d’événements, récoltes de fonds, appels à la solidarité. Ils mobilisent leur entourage, créent du lien, proposent des alternatives. Leur énergie, ils la puisent dans l’amour qu’ils portent à leurs enfants, mais aussi dans la conviction que ce qu’ils construisent aujourd’hui pourra servir à d’autres demain.

Si notre combat peut servir à d’autres, ce serait génial 

Un combat pour la dignité, la reconnaissance, et une société où chaque enfant, quel que soit son profil, a droit à une place pleine et entière.

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