Fin de vie et soins palliatifs : l’engagement indispensable des bénévoles

La loi Claeys-Leonetti du 9 juin 1999 vise à garantir le droit d’accès pour tous au soulagement de la douleur et à des soins palliatifs en fin de vie. Un accompagnement de la fin de vie qui se déploie chaque jour et en toute discrétion. Des femmes et des hommes bénévoles choisissent d’être là, simplement, auprès de personnes gravement malades ou en fin de vie. Leur présence, faite d’écoute et de silences partagés, transforme les derniers moments en véritables espaces de relation.

Au cœur des soins palliatifs, un lien intime avec les patients

Un pilier indispensable pour garantir un accompagnement humain. En plus des équipes médicales, les bénévoles jouent un rôle essentiel auprès de patients soit gravement malades, soit en fin de vie. Ils ne guérissent pas, mais soulagent les personnes par leurs attentions quotidiennes, leurs regards, ou simplement leur présence. “Le bénévole est quelqu’un qui n’a rien à dire, tout à écouter”, introduit Olivier de Margerie, président de la fédération JALMALV Jusqu’A La Mort Accompagner La Vie. Les bénévoles ont finalement un rôle extrêmement modeste et “s’ils n’étaient pas là, il y aurait quelque chose de moins qui se passerait dans le sentiment d’existence aux confins de la vie”. Il règne l’idée que “ce n’est pas parce qu’on est proche d’un terme, ou qu’on est très gravement malade, qu’on n’a plus rien à vivre…surtout s’il y a quelqu’un qui veut bien être disponible pour vous.”

Des rencontres bouleversantes. Par son expérience Marie-Annick Compagnion, présidente de l’association RIVAGE et bénévole en soins palliatifs, parle de la rencontre entre bénévoles et patients, plus poétiquement, comme “d’un rendez-vous en frères inconnus”. L’humilité dans le service du bénévole est grande, il donne de son temps mais n’apporte rien, il reçoit tout, il écoute seulement, et propose un moment de rencontre qui aura peut être lieu, qui sera parfois fulgurant, ou qui sera simplement refusé. Marqué par son expérience de bénévole et auditeur dans Je pense donc j’agis, Gérard a lui aussi témoigné : “Je n’ai rien dit, elle non plus. On a échangé des regards magnifiques, et j’ai su que le lendemain, elle était décédée”. “Parce qu’on ne sait jamais trop si l’on va revoir la personne, il faut vivre l’instant présent le mieux possible”, conclut Marie-Annick.

Le bénévole est quelqu’un qui n’a rien à dire, tout à écouter. 

Une confidentialité préservée. “Nous avons des confidences qui n’appartiennent qu’à notre relation” : afin de préserver les familles voire le personnel soignant de leurs angoisses, les patients sont soulagés de pouvoir se confier en vérité aux bénévoles : “si la personne accompagnée ne souhaite pas qu’il en soit fait écho, je ne dirais rien à l’équipe de soins que je vais voir après”, raconte Olivier de Margerie. 

“On s’est sentis entourés d’anges”, atteste Isabelle, une auditrice. Elle se souvient du dévouement des bénévoles auprès des familles endeuillées, qui l’a aidé à faire le deuil plus facilement : “de façon très simple, un bénévole m’a demandé comment j’allais, c’était l’occasion pour moi de déposer une culpabilité, un doute, de dire que j’étais embêtée parce que je ne pouvais pas être là ce soir, que je n’allais pas pouvoir l’aider à manger. Et il m’a répondu : mais pourquoi est-ce que c’est tellement important pour vous d’être là ? Il y avait des questions d’une grande justesse”.  

Un réseau associatif important qui forment les bénévoles 

“Le bénévolat en soins palliatifs est quelque chose qui existe parce qu’il fait partie de la loi de 1999, donc normalement dans tout service, il devrait y avoir des bénévoles, c’est le seul bénévolat qui est encadré par une loi”, rappelle justement Florence Deguet, responsable adjointe des bénévoles pour l'association AIM - Accompagner Ici et Maintenant, à la maison médicale parisienne Jeanne Garnier. On compte plus de 70 associations en France, soit 1.500 bénévoles qui suivent les personnes “dans ce qu’elles ont encore à vivre à un moment donné où leur vie est menacée”, pour Olivier de Margerie.

Le groupe de parole est obligatoire dans l’engagement des bénévoles. Une fois par mois, pendant deux heures, ils se retrouvent entre eux avec la supervision d’un tiers, souvent un psychologue pour “revenir, partager, recycler ce que tel accompagnement qu’ils ont pu faire a eu de surprenant, perturbant, ou heureux”, explique Olivier de Margerie. Ces groupes ont pour but de faire des bénévoles “d’être toujours la bonne page blanche à chaque fois neuve devant des personnes nouvelles” : une poursuite obligatoire et surtout nécessaire dans la formation, explique le président de la fédération JALMALV.

Accompagner Ici et Maintenant. Florence Deguet nous fait part d’une tradition propre à Jeanne Garnier qui est “d’offrir un bouquet de fleurs à chaque nouveau malade pour l'accueillir”. C’est une tradition à l’image du nom de l’association qui a pour elle du sens puisque “ça fait partie des choses qui égayent tout de suite une chambre quand on vient d’arriver. Certains sont surpris, d’autres accueillent cela avec beaucoup de plaisir et de joie”.