Fin de vie. Louis Bouffard, malade de myopathie : « Ma vie est belle, malgré ma fragilité »

Le 27 mai 2025, l'Assemblée Nationale votera en première lecture de projet de loi sur la fin de vie. Le texte, tel qu'il est actuellement inquiète de nombreuses personnes atteinte de maladies graves. Parmi elles, Louis Bouffard, jeune de 25 ans souffrant d'une maladie neurodégénérative, la myopathie de Duchesne, qui lui a fait perdre pratiquement toute son indépendance. Ce jeune, qui malgré la pathologie dont il est atteint est également auteur et conférencier a été l'invité de la rédaction de RCF Loiret et, dès le début de l'interview il n'a pas caché ses craintes : « Pour moi, c'est une grande inquiétude, une profonde angoisse, car vous le voyez bien, je suis atteint d'une maladie qui me rend dépendant des autres complètement. » Louis Bouffard redoute les conséquences sociales et morales d’un texte qui, selon lui, pourrait insidieusement faire sentir aux personnes vulnérables qu’elles sont « de trop ». Il déclare : « Cette question sur l'aide à mourir, je me demande si, avec l'évolution de ma pathologie, un jour, aux yeux de la société, je ne serais plus digne de vivre. »
 

 La dignité humaine est inaliénable 

La dignité sans conditions

Pour Louis Bouffard, la défense de la dignité humaine doit être intégrale : « Je voudrais rappeler que la dignité de la personne humaine est inaliénable. » Selon ce jeune malade, cette dignité ne dépend ni de l’autonomie, ni de la productivité, mais de la condition même d’être humain : « Oui, malgré ma fragilité, ma vie est belle. Oui, malgré ma fragilité, j'ai ma place dans cette société. »
Une autre crainte de Louis Bouffard est celle de la pression sociale silencieuse mais implacable : « On se sentira de trop. On se dira : Mais on est trop, on est trop dépendants, trop coûteux. Et il serait peut-être temps de disparaître. Et pour moi, c'est une violence absolue. »

Être là jusqu'au but

L'invité de la rédaction de RCF Loiret insiste aussi sur la contradiction d’une société qui promeut le dépassement de soi d’un côté, et le renoncement face à la souffrance de l’autre : « Pour moi, je ne peux pas comprendre. Ce que je voudrais vraiment dire, c'est que je suis contre la souffrance [...] et qu'il faut tout faire pour soulager toutes les souffrances. » Il rappelle l’existence d’alternatives : « C'est la sédation profonde et continue, qui est très différente de l'euthanasie dans son intentionnalité. L'intention, c'est de soulager, de soulager et au risque même d'accélérer la fonte et sans jamais provoquer la mort. » 
Le jeune atteint de la myopathie de Duchesne dénonce également un déséquilibre dans le traitement du débat public : « On veut nous pousser, nous acculer vers la sortie. [...] Ce qui fait la beauté de notre humanité, c'est de prendre soin, c'est de soulager les souffrances, c'est d'accompagner, c'est d'être là jusqu'au bout. »
Sur le rôle de la société et des proches face à la douleur, Louis Bouffard formule une demande simple mais essentielle : « Ce qu'il nous faut, c'est être là, c'est accompagner. [...] J'aimerais lire dans les yeux de l'autre qui prenne le temps de s'asseoir pour me dire : Tu comptes. Tu as ta place dans la société comme n'importe quel autre. » Enfin, il se réjouit de la prise de position des responsables religieux : « J'aimerais vraiment les remercier de cette prise de position courageuse pour rappeler la beauté de l'être humain et de la fraternité humaine qui nous lie les uns aux autres. »

J'aimerais lire dans les yeux de l'autre qui prenne le temps de s'asseoir pour me dire : Tu comptes. Tu as ta place dans la société comme n'importe quel autre. 

Louis Bouffard a conclu son interview en rappelant un message fondamental : « La vie finit dans les moindres recoins » même dans les corps paralysés par des maladies neurodégénératives. Un appel vibrant à ne pas détourner le regard, mais à choisir la fraternité et le soin, même – et surtout – dans la fragilité.



Retrouvez ci-dessous les autres interviews réalisées par RCF Loiret au sujet de la fin de vie :
 

• Mgr Jacques Blaquart, évêque d'Orléans (13/05/2025)
• Aline Cheynet de Beaupré, professeur de droit à l'Université d'Orléans (16/05/2025)
• Emmanuel Duplessy, député NFP-Génération.s de la 2è circonscription du Loiret (20/05/2025)
• Luc Olekhnovitch, ancien président de la Commission d'éthique protestante évangélique (CEPE), membre de la Commission Etique et Société de la Fédération protestante de France (22/05/2025)