Fin de vie : entre soin, loi et conscience, le Sénat face à un débat complexe

La valeur de la vie, le rôle du médecin, et la place des mots dans la loi sont au coeur du débat.

Le langage législatif : un enjeu de vérité démocratique

Pour Bernard Jomier et Mgr Matthieu Rougé, la manière de nommer les actes est une condition essentielle d’un débat honnête. Bernard Jomier a longuement échangé avec l'ancienne ministre Agnès Firmin-Le Bodo, "la ministre qui a transformé quelque part le texte puisqu'elle a effacé [...] les mots d'euthanasie et de suicide assisté ”. Il déplore l'effacement de ces termes dans le texte initial : "La loi doit être compréhensible par tout le monde. On peut être en désaccord, mais ce n’est jamais bon d’effacer les concepts. Ce texte pose de principe un droit au suicide assisté et une exception d’euthanasie. Masquer les mots, c’est masquer une part du débat." 

Mgr Matthieu Rougé partage ce constat, citant Albert Camus : "Mal nommer les choses contribue aux malheurs du monde." Pour l’évêque de Nanterre, cette euphémisation est le signe d’un "malaise profond" . Il rappelle que l'opposition à ces pratiques n'est pas uniquement confessionnelle : "quelqu'un comme Jean Léonetti,  qui répète souvent qu'il n'est pas croyant, qu'il est même athée, demeure extrêmement sévère sur les propositions actuelles.”

La place du geste létal dans le soin : dilemme et prudence

Le débat concerne l’introduction d’un geste létal dans le parcours de soin. Mgr Rougé souligne le malaise des soignants : "Beaucoup de médecins et d’infirmiers sont blessés dans l’identité profonde de leur engagement. Leur vocation, c’est l’accompagnement, pas de donner la mort." 

Bernard Jomier fort de son expérience à la Fondation Croix Saint-Simon, rappelle que des pratiques assimilables à l’euthanasie ont "toujours existé en France, mais hors du cadre légal" . Il évoque l'époque où des médecins prescrivaient en conscience le "DLP, un cocktail de trois médicaments qui mettait fin à la vie en peu de temps. [...] Ces décisions relevaient d’un jugement en situation, dans le secret. Il faut sortir de la décision d’un médecin seul pour aller vers la transparence et la collégialité."
S'il salue l'apport des soins palliatifs, il note qu'ils ne sont pas "omnipotents" et que leur déploiement reste trop inégalitaire, créant de véritables "déserts palliatifs" sur le territoire.

Garde-fous et modèles étrangers : la peur de la dérive

L’évêque de Nanterre met en garde contre l'ouverture d'une "porte qu'on ne peut plus refermer" , citant l'exemple du Québec où le nombre de morts provoquées a connu une hausse "sidérante". Il dénonce également un "validisme malfaisant" : l’idée selon laquelle seules les vies considérées comme "valides" mériteraient d’être pleinement reconnues et légitimes dans la société.

Pour prévenir ces dérives, Bernard Jomier défend au Sénat trois piliers d'encadrement : 

Il y a d'abord le critère du "terme” : Fixer un "pronostic vital engagé” (court ou moyen terme) pour éviter une application trop large: "ce n'est pas satisfaisant de dire qu'il faut que le pronostic vital soit engagé à un délai de six mois ou un an maximum. Mais je pense que ça met de la clarté et qu'un certain nombre de pays qui ont déjà légalisé l'aide active à mourir, par exemple en Australie, ont institué ce terme pour dire qu’il y a une borne.”

Le deuxième point repose sur la "collégialité". La décision ne peut pas être prise par un médecin seul, il faut mettre en place une structure de vérification stricte: " il y a ensuite la collégialité de la décision. Le texte actuel, et ça ça m'étonne beaucoup, repose sur la décision d'un seul médecin. Alors il y a une commission qui est créée. Mais la décision repose sur une seule personne. Or, un des fondements de légitimité du texte, c'est que, ce que je disais au début, avant, il y a 20-30 ans, un médecin seul pouvait prendre la décision. Et il faut sortir de ça.”

Le dernier pilier est la "clause de conscience institutionnelle" qui va permettre aux unités de soins palliatifs de refuser la pratique pour protéger leur projet thérapeutique spécifique.
" Ce sont les maisons et les unités de soins palliatifs auxquelles je souhaite voir reconnue une clause de conscience.”

Liberté, loi et risques de dérive : les lignes de fracture du débat

Cependant, Bernard Jomier redoute qu’une extension trop large de la clause de conscience institutionnelle n’aboutisse à une forme de mise à distance de la loi républicaine. Il précise toutefois sa position en distinguant les établissements de soins palliatifs, dont le projet même pourrait être fragilisé par l’introduction d’un geste létal : "la démarche de soins palliatifs consiste souvent à accompagner des personnes qui, en arrivant, demandent à mourir, et qui, une fois prises en charge, ne le demandent plus. Il ne faut pas que ce travail soit contrecarré." 

Mais pour Mgr Matthieu Rougé, il est indispensable que certains lieux de soin puissent afficher clairement leur cadre éthique, notamment dans le secteur médico-social. Il plaide pour que des établissements comme les EHPAD ou ceux gérés par des congrégations puissent affirmer que, dans leur projet de soin, la mort provoquée n’a pas sa place. "Ce n’est pas une question de séparatisme, c’est une question de liberté" , insiste l'évêque.  Selon lui, permettre à ces structures d'affirmer leur position éthique ne remet pas en cause la loi commune, mais garantit aux patients et aux familles une transparence sur le cadre dans lequel ils sont accueillis.
 

Le "délit d’entrave" un point de crispation

Mgr Rougé exprime une vive inquiétude face à ce qu’il perçoit comme une atteinte potentielle à la liberté d’expression. Il rappelle que le dispositif envisagé allait bien au-delà de la simple obstruction physique : "Le délit d’entrave pouvait restreindre la liberté de s’exprimer de manière critique, y compris sur les réseaux sociaux. Or, une loi votée peut et doit toujours pouvoir être discutée et critiquée."
Pour l’évêque, la liberté de débat éthique est constitutive de la démocratie et ne saurait être réduite, surtout sur un sujet d’une telle gravité.

Bernard Jomier, tout en reconnaissant le caractère sensible de cette disposition, insiste sur la nécessité de respecter la loi une fois adoptée. Il se montre néanmoins critique vis-à-vis des formulations les plus extrêmes : "Je ne crois ni à un délit d’entrave, ni à un droit à l’incitation. Ces postures traduisent une société fracturée. Ce qu’il faut, c’est un cadre clair, accepté, avec des clauses de conscience définies, mais sans empêcher le débat."

Le risque d’une lecture économique de la fin de vie

Bernard Jomier se montre catégorique : "On ne doit jamais légiférer à partir d’une grille de lecture économique. C’est une option mortifère."
Le sénateur rejette fermement toute idée selon laquelle la mort administrée pourrait devenir une variable pour ajuster les dépenses de santé. Selon lui, les décisions doivent rester strictement médicales et éthiques, encadrées par des garanties fortes, à l’abri de toute logique de rentabilité.

Cela révèle l’ampleur du défi auquel sont confrontés les législateurs: autant d’enjeux qui montrent que le débat sur la fin de vie dépasse largement la technique juridique.

Le respect de la vie humaine

Pour finir, Bernard Jomier rappelle son attachement fondamental au respect de la vie humaine :
"La vie humaine doit être respectée, y compris quand elle est fragile, y compris quand elle apparaît très vulnérable."
Le sénateur récuse fermement l’idée que la société puisse "délivrer la mort" , tout en affirmant que le texte actuellement débattu ne s’inscrit pas, selon lui, dans cette logique.

Quant à Mgr Matthieu Rougé, il demeure profondément inquiet car pour lui, l’introduction d’un geste létal dans le soin entraînerait un basculement majeur : "il y aurait un vrai déplacement ; un déplacement assez fondamental, dont je peine à penser qu’on puisse réduire le champ d’application." 

Il conclut sur une mise en garde plus globale : "ce qui permet aujourd’hui de faire société, c’est un respect inconditionnel de la vie. Introduire une forme d’arbitraire, même encadrée, ouvre une porte dangereuse."