Bertrand Vigneron, atteint de SLA : "La mort n'est qu'un passage, un petit fossé à enjamber"

Bertrand Vigneron ne mâche pas ses mots. Atteint de SLA - cette maladie décrite par l'OMS comme "la maladie la plus cruelle sur Terre" - il vit aujourd'hui ce qu'il appelle "la phase finale". Pourtant, dans l'interview qu'il accorde à Laure Baudet dans Place des Mauges sur RCF Anjou, aucune plainte, aucune révolte. Juste une acceptation déconcertante et une foi rayonnante.

Un quotidien cadencé par la maladie

Six ans après le diagnostic posé fin 2020, la situation s'est considérablement dégradée. "Mon état physique se dégrade fortement, notamment la respiration", explique-t-il d'emblée. Bertrand Vigneron passe désormais 14 heures par jour au lit. Chaque transfert nécessite deux personnes. Les journées sont rythmées par l'hospitalisation à domicile, les soins infirmiers, la kinésithérapie.

Mais ce père de quatre enfants, ancien photographe passionné par l'international, refuse de se laisser définir par sa maladie. "80% des malades de Charcot décèdent entre 2 et 4 ans. Et moi, je suis dans ma 7ème année", précise-t-il. Une longévité qui lui a permis d'apprivoiser progressivement chaque perte : "J'ai perdu d'abord les bras. Et comme vous disiez, je me réjouissais d'avoir les jambes. Et quand j'ai perdu les jambes, je me réjouis d'avoir encore la parole."

Une philosophie de vie : l'hyper-positivisme

Comment expliquer cette capacité d'acceptation hors du commun ? "C'est la force de résilience, où on découvre en soi des ressources insoupçonnées. C'est aussi mon hyper-positivisme", confie Bertrand Vigneron. Un état d'esprit qu'il cultive au quotidien, non sans une pointe d'humour : à propos de la fameuse question du verre à moitié vide ou à moitié plein, il cite une blague reçue récemment : "Pour tous ceux qui voient le verre à moitié vide, versez-le dans un verre plus grand et arrêtez de nous emmerder."

Mais cette force ne vient pas uniquement de lui. "Ce n'est pas mes petites forces humaines seules, il y a quand même toutes les grâces reçues, qui nous viennent du Seigneur, qui nous donnent la force de traverser l'épreuve", souligne-t-il. Son épouse, "qui est ma principale aidante", sa famille "extraordinaire", ses nombreux amis constituent un socle indispensable.

La photographie : capturer la beauté du monde

Avant la maladie, Bertrand Vigneron était un homme "très actif, passionné par l'international". Mais c'est surtout la photographie qui a marqué sa vie. Auteur de deux livres, "Nature" et "Culture", il a exposé ses œuvres dans des lieux prestigieux : Place de la Défense, la station de métro Luxembourg à Paris (600 m² de photos en 2012), et plus récemment à Nantes en 2024.

Sa démarche artistique est profondément philosophique. "La beauté est partout. Elle nous entoure. On ne sait pas toujours la voir, mais même un tas d'immondices peut receler une parcelle de beauté", explique-t-il. Ses photographies interrogent deux mystères essentiels : "Comment la matière est-elle apparue ? Pourquoi de rien est apparue quelque chose ?" et "Comment on est passé de l'inerte au vivant, ou de la molécule à la cellule ?"

Une foi transformée par l'épreuve

Si Bertrand Vigneron se décrit comme un "bon cadeau" avant la maladie - une foi "un peu culturelle" - la SLA a profondément transformé sa relation à Dieu. 

"La maladie rapproche de Dieu, tout d'abord, forcément, puisque la maladie conduit à la mort, et donc il y a cette proximité, désormais, avec le Seigneur."

Cette proximité nourrit une certitude inébranlable : "Y a-t-il un moment où vous vous êtes senti lâché par le Seigneur ?" lui demande-t-on. 

"Jamais, à aucun moment, vraiment. Moi, j'ai pu le lâcher, oui, bien sûr, mais lui, non, jamais." Pas de colère non plus, pas de question "pourquoi moi ?". "J'accueille comme c'est venu"

Ce qui le touche particulièrement ? "La communion dans la prière, c'est quelque chose d'une force inouïe", confie-t-il, ému de croiser des inconnus qui lui disent prier pour lui.

La souffrance offerte

Pour Bertrand Vigneron, la souffrance doit être offerte : "Si on la garde pour soi, elle n'a aucun sens, elle fait très mal. Quand elle est offerte gratuitement à Dieu, curieusement, je pense qu'elle fait moins mal." Une manière de s'unir aux souffrances du Christ, même si cette offrande n'est à ses yeux "même pas une goutte d'eau, c'est un postillon dans l'océan de souffrance du monde."

La mort : "un petit fossé à enjamber"

Bertrand Vigneron parle de son corps comme d'un "sarcophage". Pourtant, il envisage la mort avec une sérénité déconcertante : 

"La mort n'est qu'un passage, le deuxième passage. On a eu le premier passage de notre vie in utero à la vie terrestre, dont on ne se souvient pas, mais là, le deuxième passage est beaucoup plus compliqué pour la plupart des gens."

Pour lui qui se considère "dans la main de Dieu", c'est "juste un petit fossé à enjamber". L'au-delà ? "C'est le lieu, partout et nulle part, où on sera en plénitude totale", avec Dieu "cinq barres full débit en permanence".

Est-il prêt ? "Oui, même si on n'est jamais complètement prêt, mais à un moment, la souffrance devient telle qu'on désire ça, on désire partir." Ce qu'il veut surtout, c'est "que toutes les relations soient apaisées avant mon départ."

Un engagement contre l'euthanasie

Fort de son expérience, Bertrand Vigneron porte une parole claire sur les débats relatifs à la fin de vie. Il se dit "atterré" de voir ces sujets "débattus un peu sur le coin de la table ou à marche forcée par certains lobbies qui veulent absolument faire passer cette loi mortifère."

Pour lui, une mort digne est "une mort qui respecte la personne dans son intégrité, dans le fait qu'elle soit unique". Il dénonce une "usurpation des mots" : 

"Les tenants de cette loi ont retourné les termes. Ils revendiquent la dignité de la mort comme si, avant cette loi, personne ne serait mort dignement."

Au-delà de sa foi, c'est la loi naturelle qu'il invoque : 

"Personne n'a décidé de sa naissance et personne ne doit non plus décider de sa mort. L'homme moderne qui veut tout contrôler (...) après avoir maîtrisé la naissance, après l'IVG, la PMA, bientôt la GPA, maintenant veut contrôler l'autre bout de la vie, la mort."

 Il alerte sur les "risques de génisme, de sélection, de décider qui va mourir."

Un message essentiel

Bertrand Vigneron conclut par un message qu'il juge capital : 

"Soignez votre âme. Prenez soin de votre âme. C'est la chose la plus essentielle que vous ayez." Car si l'on passe sa vie à accumuler des biens matériels, "tout ça, on laisse sur terre. Quand on arrive là-haut, la seule chose qu'on ait, c'est son âme."

Une âme qu'il compare à "la boîte noire de l'avion qui s'écrase. La seule chose qui résiste au débris, c'est la boîte noire. La boîte noire, on ne peut pas tricher avec. C'est ça qu'on présentera quand on rencontrera Dieu."

Un témoignage de lumière, à l'image du thème du Dimanche de la Santé 2026 : "Que votre lumière brille."

L'intégralité de l'interview de Bertrand Vigneron est à retrouver dans l'émission Place des Mauges sur RCF Anjou, présentée par Laure Baudet.