Bain de mer, défi à vélo : un papa mobilise autour de la mucoviscidose

L’eau est encore un peu fraîche en ce mois de mai, sur la plage du Cap Rousset, à Carry-le-Rouet (Bouches-du-Rhône). Tous les dimanches, depuis le 1er novembre, ils sont quelques-uns à plonger dans la Méditerranée et nager quelques longueurs.

La rage de vivre

Emmanuel de Calan, papa de 4 enfants dont deux atteints de la mucoviscidose, Samuel et Joackim, est à l’origine de l’opération. Il s’explique : 

C'est un peu cinglé de se baigner dans l'eau froide en plein hiver, mais quand on est dans l'eau glacée, on ressent plein de choses dans notre corps, même des membres qu'on ne connaît pas, on se sent vivant ! (Emmanuel)

Et d’ajouter :« Ce n’est pas parce que l'eau est gelée que cela nous empêche d'avoir la rage de vivre ! Ce qui est un peu le slogan des « mucos » : on a beau avoir la maladie, ça ne nous empêche pas d'avoir la rage de vivre ! »

Un geste de solidarité

Avec sa femme Sarah, ils ont convaincu d’autres familles de rejoindre l’aventure. Igor vit à Carry-le-Rouet, il a deux enfants, mais n’est pas concerné par la maladie. S’il participe à ce défi depuis le début, c’est pour « la solidarité ».

Se regrouper comme ça le dimanche, c'est un moment, on est tous ensemble. Ça permet de faire parler de ce sujet aussi, mais d'une manière détournée. (Igor)

Carry-Roscoff à vélo

Autre défi : en juillet, Emmanuel partira à vélo avec deux de ses enfants pour un relier Carry-le-Rouet à Roscoff en Bretagne : Samuel, 14 ans, atteint de la mucoviscidose, et son frère Melchior, 16 ans, pour témoigner de la maladie, mais aussi de l’impact qu’elle a sur les frères et sœurs :

Ils n’osent pas se plaindre, en se disant : mon frère a déjà quelque chose qui est vraiment grave donc je ne vais pas embêter les parents avec ma mauvaise note ou mon petit bobo, etc. En fait, tous les petits problèmes sont importants, quels qu'ils soient pour un enfant! (Emmanuel)

Pour réussir à parcourir 1500 km à vélo, Emmanuel s’entraîne régulièrement avec ses deux fils. Samuel est davantage sujet aux essoufflements, fatigue ou déshydratation, mais il est combatif !

Votre soutien

Emmanuel, Melchior et Samuel partiront le 5 juillet de Carry-le-Rouet, pour rejoindre Roscoff. Vous êtes les bienvenus pour les encourager, et même faire un petit bout de route avec eux. Si vous voulez soutenir leur cause, vous pouvez aussi faire un don sur le site Collectemuco.