“Aujourd'hui encore, on meurt mal en France”, déclare Jeanne Amourous, infirmière en soins palliatifs

En France, "une personne sur deux n’a pas accès aux soins palliatifs". C’est ce qu’affirme Jeanne Amourous, infirmière au centre hospitalier de Saint-Denis. Une vingtaine de départements n’ont pas d’unité de soins palliatifs. Une majorité d’entre eux proposent cependant d’autres formes de prises en charge, comme les équipes mobiles ou les "lits identifiés".

"L’accès aux soins palliatifs est un projet de société"

Le Sénat s’est opposé, mercredi 21 janvier, à la possibilité pour une personne atteinte d’une maladie incurable d’accéder à un produit létal. Les débats continuent jusqu’au 28 janvier, où aura lieu un vote solennel. Selon Jeanne Amourous, l’accès aux soins palliatifs et leur financement reste le plus important. Avant de travailler au centre hospitalier de Saint-Denis dans une unité de soins palliatifs, elle a acquis de l’expérience en accompagnant des personnes âgées en EHPAD. L’infirmière se dit "révoltée" d’assister à des débats voulant légaliser l’euthanasie alors que "les moyens d’accompagner les personnes âgées qui veulent vivre sont manquants". 
Récemment Jeanne Amourous s’est occupée d’une personne âgée ayant des troubles de la déglutition. Ne pouvant plus boire correctement, il lui est impératif de se procurer de l’eau gélifiée. "L’eau gélifiée n’est pas remboursée par la Sécurité Sociale", déplore l’infirmière, insistant sur la précarité financière de la personne. La solution alternative est "coûteuse et douloureuse" : mettre en place une hydratation par la voie sous-cutanée avec des perfusions.

Dans ma pratique quotidienne, je n’ai jamais eu de demande de mort persistante lorsque la personne est prise en charge en soins palliatifs. 

Ce que pensent les professionnels de la santé

Que pensent les soignants de ces débats sur la fin de vie ? Certains d’entre eux soulignent le risque de confusion entre une "demande de mort" et une "demande de soulagement", ou encore le simple besoin d’avoir une présence rassurante auprès de soi. Jeanne Amourous estime qu’il existe chez les professionnels "un consensus s’opposant à une évolution législative". "Nous, avons fondé notre position dans le concret parce qu'on voit tous les jours les bénéfices des soins qu'on peut apporter à nos patients", ajoute-t-elle.

La loi Leonetti suffit et nous permet d’accompagner 100% des patients qui nous sont confiés. 

L’accompagnement des familles est aussi un enjeu

Lorsqu’une personne est souffrante, c’est aussi sa famille qui est affectée. Jeanne Amourous en a conscience, "beaucoup de personnes se disent favorables à l’euthanasie" parce qu’elles ont vu des proches "mourir dans de mauvaises conditions". "Ces personnes pensent qu’il n’y a pas d’autres solutions", ajoute-t-elle. Cependant, elle pose une question audacieuse : va-t-on laisser le manque de moyens financiers pour les soins palliatifs nous arrêter et faire, effectivement, de l’euthanasie la seule solution ? 
Elle raconte le moment où la famille d’une femme qu’elle soignait s’est adressée à elle pour savoir "s’il est possible d’accélerer les choses afin qu’elle souffre moins". "En tant que soignante, il est difficile de tenir bon face à une telle demande", explique Jeanne Amourous. Elle a cependant fait le choix de soutenir la famille et d’accompagner la patiente malade jusqu’au bout. Trois jours après son décès, la famille est revenue voir l’infirmière pour la remercier de "ne pas avoir cédé à leur demande". "Cette histoire m’a beaucoup marquée", témoigne Jeanne Amourous, insistant sur le fait que "dans les moments difficiles, il faut soutenir à la fois les patients et leurs familles".