Atteinte de la maladie de Charcot, une mère de famille se lance sur les chemins de Compostelle
Mariée et mère de quatre enfants, Soline Wenger vit à Lyon. Il y a un an, sa vie bascule lorsqu’elle apprend qu’elle est atteinte de la maladie de Charcot, également appelée sclérose latérale amyotrophique (SLA). Une maladie neurodégénérative grave et encore trop méconnue, qui entraîne une paralysie progressive des muscles, affectant peu à peu la capacité de bouger, de parler et de respirer.
libre de droitsFace à ce diagnostic, Soline Wenger refuse de se laisser enfermer dans la maladie. "J’ai toujours été dans l’action plus que dans la prière", confie-t-elle. Pour sensibiliser le grand public et soutenir les personnes touchées, elle a créé l’association SLAction, avec l’objectif de faire connaître la SLA et d’encourager la recherche.
Un départ symbolique depuis Lyon
Pour donner un écho fort à cet engagement, Soline Wenger s’est lancé un défi symbolique et profondément humain : parcourir les chemins de Saint-Jacques-de-Compostelle. Dimanche matin, après une messe célébrée à la cathédrale Saint-Jean de Lyon à l’intention des malades de Charcot, elle recevra la bénédiction des pèlerins avant de prendre le départ vers le Puy-en-Velay. "À la sortie de la messe, on se lance directement sur ce chemin" , raconte-t-elle. Son mari l’accompagne durant les premiers jours, puis sa sœur prendra le relais.
Entourée de proches, d’amis et d’autres malades venus marcher avec elle sur les premiers kilomètres, Soline Wenger veut montrer que "tous ensemble, on va faire un pied-de-nez à cette maladie".
Marcher malgré la maladie
Faire le chemin de Saint-Jacques malgré des symptômes qui progressent est un défi quotidien. Soline boite légèrement de la jambe gauche et l’usage de sa main gauche diminue peu à peu. "Je ne sais pas si je cheminerai jusqu’à Saint-Jacques, ni si je marcherai encore dans six mois", admet-elle, tout en affirmant sa détermination à avancer tant qu’elle le pourra.
Ce pèlerinage est à la fois un acte de sensibilisation et une démarche spirituelle. "Dans cette maladie, tout va vite. Là, j’ai décidé de prendre le temps, de marcher, d’entrer dans une intériorité, dans un dialogue avec le Christ dont j’ai besoin" , explique-t-elle.
Soline Wenger entame dimanche une première étape sur les chemins de St Jacques, jusqu’au Puy-en-Velay, à la rencontre d’autres malades, de proches, de soignants, et de tous ceux que ce combat concerne. Son association SLAction reversera les fonds récoltés à l’association ARSLA pour la recherche sur la maladie de Charcot.


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